運動会と種子骨障害の悪化 | アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

5月29日





もうすっかり夏カキ氷
というぐらい暑い日が続きます。





本日もお読み頂きありがとうございます。



こちらも毎日暑くて…


社会体育大会も
運動会も無事終わりました。




先週は運動会前なので学校に行けました。



でもやはり、低気圧の通過日は
厳しいみたいで
朝から機嫌が悪いムカムカ

それでも頑張って起きて
朝の準備が早くできるようになりました。
お友達の家へ迎えに行くくらい、
起きて30分以内で準備できてます拍手




目標があるって大事です。



と、いつも言ってますが
今年度の欠席が少ない理由は
お友達を迎えに行くことが目標なのかな?


私は通学路ではないので嫌なのですが…もやもや

隣町から越境して通うお友達の家ビルに行って
(200メートル程離れたマンション)
うちの近くを通って
(通学路ではない橋を渡って)学校学校


何故、我が家の家の近くで待たないのか?
お友達が家に来てくれたら良いのに…。
と思いますが、


登校できるならそれもいいかなハート





今日は小学校最後の運動会でした。
マスゲームと組み体操が見たくて
朝からお休みを頂いて、行ってきました。



今朝は5時から起きてお弁当と張り切る娘。
6時まで寝なさいと言っても
5時半に私達も巻き込んで起床する。

6時15分に降りたら全て出来ていて
おかずは綺麗にお弁当箱に詰めてあり、
あとは私が素麺を用意するだけ。
(運動会は毎年、主食は素麺が定番です)
その間、
娘は7時前まで寝ていましたが(笑)



開会式から張り付くのは低学年以来。
背が低いのでいつも一番前で
毎年ビデオも撮りやすいポジション
でしたが、
最近では縦割り掃除の班ごとになっていて
6年生は一番後ろ。
娘が低くて見えないタラー


障害物競走は6人中3位
昨年はビデオに撮れなかったけど
今年は撮れて満足。

綱引きは引き分け。


マスゲームは揃っていて綺麗でした。
娘は💜
一番前だがお腹がデカイ。
運動してないから仕方ないが…


組体操は昔のような5段でなく
全て5人で3段のピラミッド。
しかも下の4人は地面に足がつく。

勿論、下の娘。2段目にしてもらって
膝を使う事は軽減されていた。


とはいえ、見ての通りの素足なので
種子骨障害の痛みはマックス。
周りの筋も痛いらしい。


運動会も早く終わったので
今日も接骨院へ行く。

凝った肩と足裏をほぐしてもらう。



今週は明後日、
大学病院で種子骨障害を診てもらう。
左手の親指第2関節も
痛みが増えたようなので診てもらおう。




このまま好調が続きますように。
痛みが和らぎますように。


さらに週末は祭提灯行列🏮
無事に乗り切れますようにお願い





今日も最後までお読み頂き
ありがとうございました。