心穏やかな日 | アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

5月5日



新緑が美しい5月
久しぶりの更新です。
前回の更新から3週間が過ぎても
覗いて頂きありがとうございます。

本日のハッシュタグランキングに
ランクインしているのに驚きました。





5月になったので、気持ちも新たに…
と思っていたら
すでに5日も過ぎました。



色々ありました4月を簡単に振り返ると、
よかった。
その更新前後に事件は発覚しました。


5日の朝しんどそうで私は心配していた。
「宿題してた、チェロしてた」
とか言ってたけど、
娘はゲーム三昧。何とゲーム10時間。
私が出かけた直後から昼食以外ずっと爆弾
口調や態度が変なのですぐにわかる娘。
私は体調を心配していただけに、腹がたち
この日から夫を通じて会話していました。


そして学校が始まった9日
担任の先生から電話スマホ
「娘さん、宿題が終わってないので
明日はお弁当持参で居残りしてください」
と連絡を職場で受けた炎
3月中に宿題が終わった
と言っていたのも全て嘘でした。
(詳しくは➡︎4/15 1年ぶりの大嘘)
私は夫にすぐ連絡して文句を言うも、夫は
「勘違いだって〜」と娘をかばう。
男親は娘に甘いムカムカ


それから10日近く
娘との会話は全くしてないので、
そろそろ懲りてる頃?と思ったら
なんと弁当持参の次の日(11日)から
毎日2時間以上ゲームをしていた。
(6時間以上の日は4月5日)
娘が言う「チェロの練習時間」は
全てマリオカートの練習時間だった。
(これ以外のゲームももちろんしている)


娘には呆れ果てたので
しばらくチェロは弾かせない生活をさせた。
練習もせずにレッスンに行くのは無駄なので
レッスンもお休みにして頂いた。



娘に時間の使い方を学び
チェロが本気でやりたか考えさせるため
GW前半は娘とインコセキセイインコ青家に残して
私と夫の2人で一泊東京旅行へ。
娘のいない旅行は約12年ぶり。
そんな事も考えずに楽しんでいましたが
夕食時には居なくて寂しい…
という気持ちになり、
2日目は娘のモノばかり購入していた私。
そろそろ私も変わらないと…
と感じた4月の最終日でした。



そして5月1日
娘は遠足でした。
夫と自分のお弁当を作るついでに
私にもお弁当を作ってくれた。
次の日の予備日も作ってくれました。
少しずつ会話もできました。


そして昨日、5月4日
ジュニアオーケストラの
合同演奏会がありました。
今回は定期公演と同じ曲なので
全く心配はなかったのですが、
同じチェロパートの中3のお姉さん達が
引退や受験のためのおやすみとなったので、
チェロパートは小6の娘と
新しく入った小4の男の子2人になりました。
音合わせ中の白服の2人がJr.、娘の後ろが先生

小4の男の子は
娘と同じ2分の1チェロで顔もカッコいいし
娘より上手で、音もいい。
頼もしい男の子の加入で
娘も成長できるのだろうか?
娘はパートリーダーらしい。不安だ。


最近、先生が褒めすぎていた気もする。
だから調子に乗って練習もせずに
ゲーム三昧だったのかな〜



本日、5日お祝い子どもの日カブトは、
GW初の家族揃ってのお出かけ。
車で車DASH!隣県に絵を見に行って
帰りにアウトレットモールに寄って
服などのお買い物をしました。
16時半を過ぎているのに
アウトレットは多くの車と凄い人でした。
娘は半額の服にご満悦。

これ以上ワガママにならないで。
調子に乗らないで。




こんなGWを過ごしています。
あと休みも1日。
やっと心も落ち着きました。



皆さまにはご心配をおかけしました。
また、書きますので覗いてください。



本日も最後までお付き合い頂き
ありがとうございました。