欠席もあったが頑張れました | アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

9月22日






すっかり秋です。
こちらは秋晴れ曇り太陽が続いています。
とはいえ、こちらでは

弁当おにぎ忘れても傘傘忘れるな

という言葉がある通り、
急な変化が多いです。
娘はランドセルランドセル
折畳み傘傘を常備してます。


みなさま、いつもご覧頂き
ありがとうございますm(◞    ◟)m


急な天気の変化と同様に
娘も良くなる事もなく、
騙し騙し登校させましたが、
本日は限界だったので欠席しました。




19日(火)
3連休明けでしたが、朝からしんどそう。
月曜日のオケ練とECCで疲れていたのか
朝から不機嫌もやもや
週明けに休むのはダメ
と言って、学校に送り出す。

夕方、何時迄も公文に行かないので
電話したら、またまた不機嫌。

しんどいから行きたくないしょんぼり


と言ったので、
倒れるまで頑張れと伝えて、行かせる。
私の帰宅後は何故か?元気。
ホントにしんどいのかなぁ
嬉しいのかなぁ



20日(水)
朝からうじうじしているので

しんどいなら休めばいい。
でも、週末の予定は全てなし。

というと、パッと起きて準備する。

週末はオケの合奏とダイエット講座。
ダイエット講座は
自分で作った料理を持って行く。
娘はとっても張り切っている。


夕方は🎻チェロのレッスンを入れてた。
久しぶりの平日レッスン。
本人がしんどいから無理ギザギザ
とアピールをしてくるので

じゃあ日曜日の予定をキャンセルして
レッスン入れよう

と言うと、レッスンを受ける気になった。
レッスンまで随分ゆっくりしていたが
ここまで復活するとは…?
チェロ🎻は全曲合格。
ピアノ🎹は相変わらずダメダメですが
20時50分までよく頑張りました。

そこから家に帰って夕食、宿題。
22時半まで頑張りました拍手



21日(木)
この日も前日と同様にすぐ起きる拍手
やはり、週末が楽しみの様だ。

実際はしんどいらしい。
喉が痛くて朝食も食べず。
この日は母指球のほかに
右足踵も痛いと言ってるドンッ
こちらは30分くらいでおさまる。
アマゾンで購入した種子骨炎のパッドが
ついに到着したので
これをつけて登校した。

パッドはズレないように
親指とその他の指の間が縫われている。
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はじめ⬅︎であった。試着では、

母指球の痛みはまし。
人差し指が痛い。

と言った。
親指はガバガバ。その他はキツイはず。
サイズがSとはいえ、大人用ですから。
パッドは母指球をはずしてついている。

学校で指が痛いので、
外していた時もあったが
着用していたら、少し楽みたい。
夜、⬅︎に縫い直して
人差し指から小指の間を広げた。

痛くないと喜んでくれたので
登校してくれると信じてたら…




22日(金)
朝から厳しそうだった。
夫は明日から休みだから行けと言う。

娘は朝から鼻声。
私はいつも以上にしんどそうという点
今週頑張ったから…とい点
以上2点から本人に判断させて休んだ。


16時に起こすまで、
途中昼食で起きる以外は
ずっと寝ていた。鼻声のままだ。
更に頭痛を訴えるおーっ!


9月に入って2番目の酷さらしい。
明日はジュニアオケの合奏なのだが、
行けるのだろうか?
薬を飲ませて寝かせよう。