精神面の成長 | アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

アスペルガールとJIA(若年性特発性関節炎)の予後

2才9ヶ月の時に若年性特発性関節炎少関節型と診断されて、
9才10ヶ月の時に血球貪食症候群が発症し、その覚え書きとしてはじめた。
伝染性単核症(EBウイルス)と診断される。
→基礎疾患と不登校
→21年3月繊維筋痛症疑い

3月18日




今日は連休初日♪



明日に予定していた
チェロとピアノのレッスンを
急遽変更して本日に入れた。



朝から娘のチェロの練習を聴いていると
音のズレが気になる。
それを指摘しても認めない娘。
どこがハッ
と逆ギレされる。

良いわ、先生に注意されてくれ
と思い、放置。
ピアノも、リズムが違う。
いつ気づくの?と思い放置。


案の定、レッスンでも
先生から同じ指摘を受ける。
この曲、前回も前々回も
同じこと言われてる…と思った矢先、

?、ん
と叫ぶ。めちゃめちゃ失礼だムカムカ
と思ってたら、先生から叱られる爆弾
わからないので口から出るらしいが、
先生の説明しているのに大変失礼だ

あーあ、最近は褒められてたのに
3ヶ月前のレッスンに戻った。
こうなったら、この後泣いて
レッスンが成立しなくなる…
月謝の無駄とまで感じた。


が、その後、泣くことなく
チェロもピアノも1曲ずつ合格した合格
根性がついた拍手
今日のレッスンは成長を感じた。



週末になると左膝が痛いと訴える。
先週もだが、今週も朝から痛いらしい。
夕食中も、聞きもしないのに
痛いと自分から言ってくる。
頭痛もあるようだ。


いつになったら
痛みのない生活ができるのか?
精神面は色々成長した。
特に痛みに対する我慢が
以前に増してさらに
出来るようになった気がする。



明日も明後日もゆっくりはできない。
痛みだけは緩和させてやりたい。