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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

日曜、

前日 ジェットコースターに乗ったとき体にすごく力がはいってたせいで

なぜか股関節がすんごく筋肉痛・・・aya




朝は、久しぶりに大原へ

そうです 野菜を買いに


散歩も楽しめた~
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こーゆー 車がくる心配のないあぜ道を

ぶらぶら散歩って いいよねぇ




昼前には帰って来て

パパはサッカーへ


そして、晩ごはん


大原で買ってきた戦利品で 蒸し野菜



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やっぱり 野菜の味が違う


人参も大根もすっごく甘くって 絶品!!


みおもなにもつけずに むしゃむしゃ食べて


あっと言う間になくなった


ので

第2段



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1回目は 塩麹豚バラと大根 やカブ 人参・・・


で、2回目は 塩麹鶏とじゃがいもと玉ねぎ


これまた 絶品すき



そして、蒸したときに野菜が汗をかいたスープで

〆のラーメン



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ヘルシーやと思ってたけど


やっぱり・・・



食べすぎた~ 笑

パパが 1月に友人の結婚式で福岡に泊まりで行くことが決まり


そーいや、パパは去年も 友人の結婚式で東京に泊まりで

行ったじゃないか

(そんとき みおが発作おきて脳症かもしれんって

言われて・・・・

はぁ 暗い思い出)




で、私も旅行に行きたいよ

って言ったら パパが快く 快諾してくれたので


行ってきました



有馬温泉! 笑




地元の友人たちと 予定があうのが

金晩~土曜だったので


パパが仕事終わってから

バトンタッチ


みくちゃんも 仕事が終わってきてくれた~

ありがとう



みおのこと よろしくお願いします






で、私は

独身男女と3人旅へ

(ほくにし君はイタリア行ってるし みんな次々結婚していって

一緒に旅行に行ける人数どんどん減ってきちゃったなーほろり





みおの話は一切なし

仕事の話も一切なし

で あほーな話して

お酒飲んで 温泉つかって・・・・



いやー 幸せすき




宿についたのが遅かったので

先に美味しいご飯をいただいて お酒を飲んで・・・


から 温泉浸かったら

ぶったおれかけた



危なっ 笑




旅行に行く時は

いっつもカップ麺を夜中にみんなで食べてたのに


お酒ももっと飲んでたのに


なんせ満腹で 眠たくて 笑


いやー 歳とったなぁまっくろくろすけ

っていうのが

1番の話題やった 笑





次の日は 神戸のアウトレットに行ったあと


私のたっての希望で・・・  USJへ青いツリー


このメンバーで行くのもう何回目って感じやし


2人は 彼氏や彼女と行きたいとか言うてたけど 無視!



USJは夕方から入れるチケット買ったし

それまで となりのタコ焼きミュージアムってところで

タコ焼き屋さん 全店舗制覇して食べて・・たこやき



USJでは

私は ジェットコースターが大の苦手で

乗ったことないくらいやってんけど


それをなぜか一緒に乗るって約束でUSJに来たので

初めて ジェットコースターに乗った



しかも、ドリカムの歌 大阪LOVERがジェットコースターに乗りながら聞けると聞いて

ドリカムの歌だけに集中してやり過ごそうと思ったら


30分ほど列に並んで

乗る直前に ドリカムの歌 今はやってないこと発覚


でも、もう引き返せへんくって


ジェットコースターの座席に座ると

5曲くらいから曲選べるのに

焦りすぎて 



なんかわからんと出発したら


エミネムの曲やった!! 


ズンズン ズンズン鳴る 前奏にあわせて

ジェットコースターが登って行って・・・・


エミネムの「GO GO]って歌声にあわせるかのように

急降下



あー ほんまに怖かった


もう、2度と ジェットコースターには乗らんと思った涙!






で、疲れすぎて 4時間ほどで退散


なんやかんや いや~ 楽しかったぁ


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あー すごいリフレッシュ


私、みおが病気やからこそ 闘病中の子どもと一緒にたたかってるママこそ

いろんな形で リフレッシュが必要やと思ってるの


私が ピリピリ めそめそ イライラ 愚痴ぐちしてるより

スパッとリフレッシュして 楽しくいたほうが

まわりもみんなハッピーやしね

パパ、みくちゃん みお ありがとう!!


明日から また 頑張ろうおーっ!








そうそう、みおはみくちゃんに遊んでもらって

すーっと機嫌よくしてたらしい


みくちゃんと パパは、みおのすごくいい写真が撮れたって

盛り上がってたらしい




どうも ありがとねー












私は みおが可愛い


出来たら みおには 私より長生きしてほしい




だから だから 感染がすごく怖いの


最近の私はどこに行ってもピリピリ


なんでも菌が付着してるように思えてきちゃう



療育でも だれかがごほごほすれば ピリピリ


誰かが鼻水 ずるずるやったら ピリピリ


なんだか楽しめない



だって だって

感染したら 発作がおきたら

明日のことなんて 誰にもわからないんやもん



はぁ



パパに、神経質になりすぎちゃう?って

パパの考え方は むしろ

少しづつでも 菌にならしていかな

抵抗力をつけていかなあかん

って



いや、わかるんやけどさ




金曜日は、勇気をだしてこの時期に 児童館のクラブへ


みおは 体調いいし

すこしづつ 集団にも慣らしていかなあかんし

なによりみおは お友だちが好きやし



で、児童館に自転車で向かってる

途中 信号待ちで

体操教室で一緒の親子に会った

(一緒のクラブに登録してる)



同じ道から向かってたので聞くと

家がすごく近いことがわかった


そしたら そのお母さんが

「あ、じゃぁ 小学校の学区も一緒ですね~ハート

って


・・・・あ、うん

たださ みおは同じ年で同じ学区でも

普通級じゃないんだよね・・・・




でも、信号待ちで

いや、実は病気で発達が遅れてまして・・・


なーんて言えへんくって

もやもやっとごまかしてしまった




そして、信号が青になり・・・・



児童館に着いたら

また 玄関で一緒になって

(当然やけど 笑)



そのお母さんに

「ここのクラブと体操教室以外の日って

どっか行ったりしてるんですか?」って聞かれた


で、なんか とっさに

「もういっこ ○○児童館のクラブに行ってますよ」

って言ったら


そっちのクラブはどうですか?

って聞かれて

その話になってんけど


いやいや、私

週2で療育行ってること

言えばよかったやん


なんか、療育のことも言いそびれちゃって





なーんや もやもや





最近 ピリピリ

勝手に疲れている私


こんな時はリフレッシュだ!