みおと同じ病気のお友だちが
先日 亡くなられたことを知りました
悲しくて 悲しくて
ブログにむきあう気持ちもおきず
どうして
医者にも 親にも どうすることもできないこの病気が
怖い
この気持ちをうまく言葉で書くことができない
言いようのない 不安 恐れ 悲しみ
そして、毎日 時間がすぎていく現実
ただただ
お友だちの御冥福を
心より 祈りたいと思います
水曜は 体操教室へ
縄跳びを二本床に並べて 川に見立てて
その真ん中を歩くっていうコーナーがあったんやけど
男の子が縄を二本持って走りだした
すると 先生が後ろから
一緒に縄を持って 電車みたいに
みおも近づいていき
即席 電車ごっこに
先生がうまいこと誘導してくれはって
みおがなかなかいきたがらへんかった平均台も
子どもたちと一緒に遊びをひろげていってくれはる
ところとか 嬉しいなぁ
そして、次の週
この日は サーキットがつくってあって
平均台 ジャンプコーナー 前転コーナー 跳び箱
と 順番にしていって １周まわる感じの
で、みおは 好きなんを選んで
ちょっとやってみたり 何回もやってみたり
楽しんでたんやけど
ここで、先生が「集合」の一声
こんなん初めてで
みんな なんとなく集合してみたら
先生が 今日は
１人ずつ サーキット １周に挑戦してみよう、って
（他のコは 応援する）
まず １番目のコが
名前は？って聞かれて
「○○です」って答えて・・・ サーキット１周出来た
私は 心のなかで
みお絶対 名前聞かれたら 固まるやろなー
他のコは みんなジャンプもできるし
スイスイいけちゃうけど
みお、サーキット１周するって意味わかるんかなー
ってか、私がいつも全部補助してるけど
どうしよかいなー と・・・・
思ってて
そして、最後 ４番目 みおの番
先生から 名前は？て聞かれて
みおがなんと
「みおです」って答えたー
それだけで 私は感動
そして、すくっと立つと
お尻をふりふりさせて 嬉しそうに
１人でスタートのところまで駆けて行った
さりげなく先生も立って 傍にいてくれてる
まずは、平均台
いつもは、私か先生が手をつないで歩くことが多いんやけど
１人で
みんなの３倍くらい時間がかかって
すこしづつ すこしづつ 足を前にすすめてる
すると、男のコから
「頑張れー」って声が
他のコや お母さんたちも
次々に「頑張れー」って声がひろがって
ウルウル
最後まで１人で平均台を歩ききった
みんなから拍手をもらう みお
次は、ジャンプ
ジャンプもできひんけど
１つづつ 本人は飛んでるつもりでやりきった
前転も補助してもらって 成功
跳び箱もなんとかお尻をずりずりさせて・・・・
ゴール
みおの やり切った 満足そうな顔
ぎゅーっ
はぁ 感動したなぁー
お友だちが応援してくれたのもすごく嬉しかった
そして、先生が
みんな 上手やったな
と、褒め
じゃぁ また 好きなところに行ってきていいよ
と言って 子どもたちが散らばったあと
ぼそっと もうひとりの先生に一言
「今年のコは かしこすぎてつまらんなー
みんな、上手やった
これやったら もう発表会（３月にあるらしい）
までに教えることないなー」 って
サーキットを 順番どうりにしんでもいい
途中で止まってもいい
やりたくない子がいてもいい
そんな子どももいるって分かってて
それでもいいって思ってな
できひん発言やなーと
思って
なんだかそれも嬉しかったんだー
みお 頑張りました
１００点
月曜は脳波の検査へ
パパの休みがとれる日にあわせたので
脳波をとる昼寝の時間まで 出かけることに
朝ごはんを食べながら どこに行こうかという話になり
思いつきで 以前、テレビで見た おもちを食べに行ってみようということに
たしか、有名な神社の入り口らへんにある
１０００年くらい続く 歴史のあるお団子屋さんだったよねー
なんて 話をしながら なんとなく出発
到着
天気も良くて 散歩日和
肝心の団子屋さんは・・・
見あたらへんけど とりあえず散策してみることに
ちょうど、もみじ展をやってはった
このもみじ展、最後にお菓子とお茶がついているらしい（有料）
みおは、もちろんもみじに興味はなく・・・
頑張って歩いたら団子食べられるで！と言ったので
「だんご！ だんご！」と言いながら
歩いていた
は、恥い・・・ 笑
そして、待望のお菓子 笑
老松さんの美味しいお菓子やったけど
あれれ
食べたかった団子じゃない
おかしいと思って ケータイで検索したら
違う神社に来てたー
しまったーっ 笑
次回は、あぶりもちを食べに行こう！
ま、きれいな紅葉が見れて 良かったどす
そして、昼ごはんを食べたのち
まんを持して 病院へ
トリクロをすすめられたけど
お昼寝の時間にあわせて 脳波の予約いれてくれはったし
いっぱい散策してきたから
絶対寝るはず
なので
トリクロを飲まずに検査を希望した
しかも寝入りばなの脳波もとってほしいという私の突然の要望まで聞いてもらちゃって
脳波の機材を装着したまま
いつものように絵本を読んで、みお昼寝成功
脳波をとったあとも 爆睡してたので そのまま寝かしといてもらい・・・
生活リズムが崩れずに トリクロも飲まずに脳波が取れた！
このプランいいな
で、その後 主治医のもとへ
結果は、私の心配してた寝入りばな含め 目立った波はないけど
右前頭葉にグレーな波がある
やって
で、パパも久しぶりに一緒に主治医と話せたので
パパは、今 ３剤飲んでいるうちの
（トピナ セレニカＲ イーケプラ）
トピナをごく ごく少量ずつ減らしていくという案はないですか？
って聞いてた
これから薬が効かなくなって
もう１剤増やすってなったときに
一時的でも４剤になっちゃうから
いまのタイミングで すこーしずつトピナを減らしてはどうやろって
で、いろいろ先生もそれに対する意見を
述べてくれたけど
結果、ＳＭＥはそんなに甘くはないよ
ってなことで
現状維持という結論に至った
昼寝起き 脳波の機材をはずしたくないという みお
決めのポーズまで 笑