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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

入園式の次の日からは




幼稚園行こうと言うと



ノリノリで制服に着替える実音!




楽しいとこやって理解できたんやな☆




ほっとする親。






さて、初日は



担任の先生と話し合って、



皆のバスの時間と被るとバタバタするやろう



ということで、だいたい園が落ち着く9時半に送って行き、



11時半に迎えに行くことに。





朝、バタバタと用意して






園に到着!



あっさりパパとバイバイして



担任の先生と出席ノートにシール貼ったりしてる☆








担任の先生によろしくと伝え、園を出る私。





なんか信じられへん。



2時間とはいえ実音を赤の他人に預けるなんて。。。



めちゃくちゃ心配…


そわそわ…




心配すぎて携帯の着信音を最大にし、



園からの電話はすぐに気づけるように、




電話があったらすぐに駆けつけられるように

園の近くで待機しようかともおもったけど…





やっぱ平日昼間っから

おっさんがうろついてたら

完全に不審者やなぁと。。。






ということで園の周りをうろつくのはやめる。





迎えにいくと実音は嬉しそうに



駆けよってきてくれた☆





かわいすぎる。





担任の先生に聞くと、



普通~にお友だちと遊んだり


先生にしゃべったりしてたらしい


。。。



ほんまに楽しんでくれて良かった!!!






パパ「さ、帰ろか」




















みお「いやや。あそぶ。」












まじか?!









という感じで、初日から

たくない!

とぐずる実音でした☆








そんなこんなで






あぁ~っと言う間の4月が終わり。








実音はめっちゃ元気に

(ここ最近は鼻水出てたけど)



幼稚園に通えています☆



時間は徐々に伸ばしていき、




今は

9時15分送り


12時30分(ごちそうさまの時間)迎え



で順調な滑り出し☆






結局、4月に休んだのは2回だけ!!






それも発作とかひどい風邪とかではなく、



「まぁちょっと疲れたまってるかもしれんから


家でゆっくりしましょかいな」的な☆





ほんま3歳になって


ちょっとの鼻風邪ぐらいでは発作起きないことも多くなったし、


何より熱出ないことが増えた!



強くなったぜい☆





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ま、なんせ楽しんで通ってくれるのが一番やな☆


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??!!!





どうも☆




ママは女子会に出かけ、




実音は20時半に眠り、



ここぞとばかりに夜の晩酌中のパパです☆




幼稚園のことを (つづく)



とか書いておきながら


随分更新が開いてしまったなぁ~



てへへ




ちなみに昨日の酒のお友はこれ




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辛ラーメンに夕食のチンジャオロースーをトッピング!!





毎晩こんなんしてたら

そら太るわな…
















どうでもいいな。






本題。



すごいなぁ今見たらヤフーのトップは

ips使った難病創薬支援


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130502-00001673-yom-sci



昨日とみまるすけさんが教えてくれたのは


これまたすごい

ipsでドラヴェ患者の病態再現!!!!!!!

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130502-00000030-jij-sctch


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130502-00000022-mai-sctch





ほんま希望の持てるニュースが立て続けに!!



嬉しいなぁ☆



いつか…


実音の皮膚細胞から


ips細胞作って、


神経細胞にして、


色んな薬ふりかけて、


実際に飲まなくても



どの薬が合ってるか確認できる。



そんな夢のオーダーメイド医療にまた一歩近づいたんやな!



研究者の方たちは




そんなんまだまだ先やと言うけど



でも、


きっと僕らの想像を超えるスピードで


科学は進歩してくれる!!



はず!!!



というか研究者の皆さんには本当に



頑張ってほしい☆



どうかどうかお願いします。





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最近、↑こんな感じで「ちょける」ことがブームの


実音からもお願いします☆


入園式はなぜか昼の2時から。。。。



いつも寝てる時間やん~



なのでその日は朝から早めに起こして



早めに昼寝し、早めに起こす。




ママも仕事を強引に早退し、合流。





みおは、起きてすぐに「さぁ入園式」と言われても…。。



やはり嫌がっていた。




なんとか車にのせ、





到着。




ぎりぎり。。



写真撮る間もなく。。





会場のホールに案内される。







子どもたちは前方席、保護者は後ろということで




いきなり心の準備もなしに


担任の先生に手をひかれて



前の席に座るみお。






とりあえす、ノリで付いて行ったものの。。。




パパとママとばあちゃんは?





という顔で周りをきょろきょろ




途中、ようやく目が合って



ホッとした様子のみお。




年長の子どもたちが前に出て



チューリップの歌のプレゼントをくれた時、



みおも地味に手をチューリップの形にしていた。






なんかその姿を見て感無量のパパ 笑




思わず涙ぐんでしまったぁ




今まで家で大事に大事に箱入りさせてた娘が…




ついにパパママの手を離れて過ごすんやな




とか思うとね~






とか、ふけっている間に式は終了。





クラスに行って担任の先生のお話!




みおは名前呼ばれてお返事もできてた☆




さすが本番に強い娘!





このへんでもう緊張や不安は解け、




リラックスした様子になっていた。








いやぁほんとに良かった。




明日から行くん嫌とか言うたら



どうしよとか思ってたけど。





みおの様子を見てたら…








うん。大丈夫そうだ!






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親子3代






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疲れてるからわけわからんことになってる笑






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明日から楽しみだー☆





こうして


みおの幼稚園生活は幕を開けたのです。



(つづく)