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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

引き続きのママです




119に電話したとき

「娘は チアノーゼがでてるから すぐに酸素マスクをつけてほしい」

と、言ってから電話を切った


隊員さんたちは、いつもの知ってる方たちじゃなかったけど

到着してすぐに酸素マスクをしてくれはった


ここでも慌ててる私


酸素をはかる前に とりあえず酸素マスクをつけてくれようとした隊員さんに

「お母さん、いつもなんぼの酸素流してる?」って聞かれて


「100です!」


って答える私 笑



すぐさま「違うよ なんリットル?」って聞かれたんやけど


酸素の値は、100を目指してるけど

そのために何リットル流してくれたはるかなんて わからん叫び



そして次に、最近 運ばれたんはいつ?って聞かれて

私 「7月です!」


隊員さん 「じゃあ、去年やね」


私「(ちゃうちゃう、ちょっと前に発作おきてたし)

   違います、今年です!」


隊員さん 「お母さん、今 5月です 落ち着いて」って



あ、ほんまや 

私が、一緒にいたときのみおの最終発作は7月やけど


私が働いてるときに発作おきてるやん

あれ 何月やっけ?

気づけば 救急車に乗った時にいつも渡してる

救急カードも


搬送先の病院のカルテも全部忘れたー




と、すったもんだで病院到着



こんな日に限って いつものお医者さん

(ここの病院は何度も運ばれてるから

ERの先生はみんなみおを知ってくださっている)じゃなく

非常勤の当直の先生叫び



見た目 、頓挫したように見えるけど


また発作がおきるかもしれんからルートを確保してください

ってお願いして


処置中 私が離れている間に二回目の発作



3分の全身 強直→間代発作

眠ったように見えて 15分後くらい


2回目の間代発作 1分  ドルニカム やった




で、初めましての先生は

意識の戻りが悪いから


念のために CTと髄液も検査しておきましょう


と、いうことで 検査をお願いすることになった




エスクレと、ドルミカムを使っているので

判断が難しいんやけど

念のために・・・って




髄液検査で再び、ERから私は退室させられたんやけど


意識が朦朧としてるはずのみおの激しい泣き声




入室の許可が出て みおの側にいくと


顔の毛細血管が切れて

顔じゅうが斑点みたいになってる



痛い思いしたんやな


普段 痛みに鈍感で 痛くて泣くことのないみおが

こんなに泣くなんて よっぽど


私も泣ける





なんなんだ この病気









そして、深夜 入院することになったのです・・・・・


1泊 1万円の個室に



淡路島の宿のはずが・・・


キャンセル代を払い 狭いパラマウントベットで

発作にすぐ気づけるように


みおの手足を触りながら・・・



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次の日、目が覚めたみお

「オシッコ 出る」 って

良かった ちゃんと喋れてる


点滴に、サチュレーターにいろいろ線につながれてて

ふらふら、ぐずぐずで トイレに連れて行くのがめっちゃ大変


個室にトイレがついててほんま良かった





その後、絶飲食が解かれ

みおに 「なに食べたい?」って聞いたら


(プリンかな? アイスかな? 今日は特別に好きなもの

 買ってあげちゃうよ と、思ってたら)


みお 「・・・ お肉」

えーっ

肉ですか  笑



ま、それでこそみお 笑







はぁ~あ 大変やったけど


淡路島で発作おきんと 自宅でおきてくれてよかった

幼稚園でおきずに 自宅やったしよかった

私が、そばにすっとついておける休日でよかった





なにより みおが生きててくれて よかった



こうして、2泊3日 病院で過ごし

今日、退院できたのです



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あー、明日から怒涛の仕事やー叫び





ってのを昨日更新する予定が


一日遅れましたテヘ



おひさニコちゃん


ママです



ブログを書くのは 年末ぶりかな

仕事復帰して 充実した?!日々を過ごしておりんす


仕事が忙しくなると、みおの寝顔しか見られない日が続いたりと


なんのために働いてるのかなって 時々立ち止まるけど



みおは、幼稚園で新しい世界を築きはじめ

パパは みおとの関係を深め なんだかんだ主夫業を楽しみ 笑

私も、視野が広がり


きっと、今という時間はそれぞれにとって

すごく貴重で いい機会なんじゃないかなって

周りの人に感謝しつつ思ってマス


そんななか とれた土、日、月の休み

たまたま休みが重なって3連休ラブラブ!


私の母も、日・月と休みだったので


こりゃ~ もうすぐみおの誕生日やけど

誕生日のときには 今より暑くなって体温調節が難しくなってくるし


母の日やし


旅行に行くっきゃない打ち上げ花火

と、計画したのです




行き先は色々悩んで 淡路島にCA



キャンセルするのはいやだから

ぎりぎりまでみおの体調を考慮して 

金曜の晩 満を持して 宿を予約 



みおとも、どこに行きたいか、とか

何の乗り物乗りたいかとか 

話をしていて・・・・・




土曜日の朝 (旅行 前日)

朝いちで トイレに行ったみお


あれ、便がゆるい



一気に、パパと緊張モードに





ゆうなちゃん一家との筍掘りも流れ、



土曜は一日 家でゆっくりして体調を見極めることに



その後、元気に過ごし


パパは夕方から飲み会へ


みお早めに眠くなり


私は、みおを寝かしつけ さて、旅行の用意でもしようかいねと

ベットを離れようとしたとき



いきなり みおお身体がびくんと動いた


えっ みおを見ると 


全身の強直発作 ひえーっ





めっちゃくちゃ油断してた



あわてまくる私



とりあえず 救急車をお願いするべく電話しながら

エクスレ注腸キットを使い


あー、入院セット、パパがどこに置いてくれてるかわからんっ叫び


ケータイと、財布だけ持って

私は、もろもろの毛玉がついたような 油断しまくった格好で

みおを抱え 救急車に飛び乗った











とにかく更新をさぼりまくっていたパパです☆




というわけで時間がある今日は3本立て!





では4月のハイライトです☆どうぞ!!!(順不動)






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筍掘り~!!!!!!!!!!withゆうなちゃん一家






楽しすぎた!!!!!!!




パパ2人が!!!











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鯛飯~☆










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ふきふき










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う~ん…


















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よいしょ~!!!!!!
























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どやぁ!!!!!!!







これに一人で登れる日がくるとは…涙




運動面もすごく伸びてきたお嬢です☆


















「みおが勝ちたかった」




2人で遊んでいると、


「よーいどんっ!




ってして~




ここを~



こうやってぐるぐる~ってまわって



ここに~



たーっち!



ってすんねんで?」








という



文章に起こすと何言うてるか分からん遊びを




考え付いた実音。





「ぜったいみおが勝つ!!」

とか言うみおに


「みお強いなぁ~」



と言いながらつきあって



何回か実音を勝たしてあげた。









と、ここでパパのS心に火がともる。



















「みおが勝つ!」と言って走るみおを






第4コーナー回った最後の直線で追い越し








パパが先にゴール!








「よっしゃぁーパパの勝ち!!!」




「よぉっっっっっっっっしゃぁぁぁあ!!!!」









と、思いっきりガッツポーズしてやった!!
































ら、






こうなった↓
















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「みおが勝ちたかったぁあぁぁぁあ」




ぎゃん泣き 笑







自分でルール作って遊ぶのも



成長感じたけど





そうやって自分が勝ちたい!!




勝ちたかった!負けて悔しい!!





って思えるのはしっかりと自我が出来てきたんやなぁと




嬉しく思った父でした☆





















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三輪車練習中~





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一緒にスイートポテトクッキング~☆





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みお作「けんけん」


目、口、ひげ、かみのけ、耳、が出てる~


絵もうまくなってきたな☆







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ばあちゃん家にて、


ついにボタンを自分で止められるようになった!!!!!!!






すごすぎ~って皆で褒めたら…






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隠れた笑 照れ子です。







あかん~


ためてた写メ多すぎるわ~



4月のハイライトversion2に

(つづく)