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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

ついに、熱をだしてしまったーしょぼんしょぼんしょぼん



昨日の夜中、泣きながら咳をしてて…


朝起きたら しんどそうな顔&鼻水ガーン

熱はないし
食欲もあるねんけど
朝ごはん食べ終わりかけでぐずりだし

朝寝

で、2時間寝て

熱をはかると37.8分
ひぇー


ダイアップをいれて

昼ご飯
とりあえず、みおの好きなものいろいろあせる
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顔はしんどそうやけど、食欲は… ある(笑)

食べたいものがありすぎるとでる二刀流

片手でうどんを食べながら 片手でとうもろこしをかじる(笑)


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みおは、熱のあがりはじめに発作がおきるから
いつ救急車を呼ばなあかんようになるか、びびる私


とりあえず、入院セットは用事して…


昼ご飯後、またぐずって寝て…

今日は、布団には降りてくれず抱っこじゃないと激しく泣くショック!

一回、トイレも行きたいし みおを布団におろそうとしたら またぎゃん泣きショック!


アイスをあげて…

食べたら また寝た…



夕方、すっきりした顔で起きた

熱は、37.1分



パパも職場から慌て帰ってきて…

私たちが心配して見てるなか
みおは、夜ご飯もものすごく食べた

こんだけ食べてくれたら 嬉しい

熱は、37度以上ずっとあるガーン
再び、ダイアップをいれて…就寝ぐぅぐぅ



あー、どうかどうか発作がおきませんように

願っててね



今日は、パパは朝から1日 フットサルへサッカーボール ピース


母が休みで、コロッケを買って 遊びに来てくれたわーい





最近、急に涼しくなったから みおが体調を崩して


発作が起きないかびびっている私ムンクの叫び



どうか、元気にすごせますようにおねがい





さて、先日 一緒に遊んだ友達が、


翌日、子どもが熱を出したから、みおは大丈夫?


と、心配して 知らせてくれた。



こうして、心配して 声をかけてくれる気持ちが


すごく嬉しい


と、同時に 心づもりができて ありがたいと、思った。





みおは、熱の出はじめに発作がおきるから


いつ、救急車を呼ばなあかんようになっても


大丈夫なように、それなりの服 笑 着とけるし


入院バックをだしておいたり


搬送先の病院でも、これから熱があがってくるかもしれないって


言えたら、対応してもらえるし・・・


なにより、みおを いつもより注意深くみられるから



突然より、もしかして・・ ってわかってる方がいい!!





感染はこわいけど、誰とも会えへんようになるのは困るし


次の日の体調なんて 誰にもわからへんし


おたがいさんやと思ってるけど


こうして、連絡をくれたら 手だてがある



だから、


これから、私やみおに 会って


翌日、翌々日に 熱が出たり 感染がわかった場合は


こうして連絡をくれると ありがたいなぁーって 思った





ややこしいし、会わんとこうなんて 思わんといてよ


もし、体調がわるくなったら 教えてねsao☆


今日は、久しぶりに みおとベビーカーで買い物に行けたスゴイ



買い物と言っても、家から見えてるスーパーやねんけど




今まで、ちょっと暑いかなー、っていう日に


ベビーカーでスーパーに向かい、たぶん熱がこもって発作になったことが


何回かあった涙ので、


今年の夏は、パパの休みの日曜日に1週間分の食料を


買って、買い物に行かない生活をしてた。




が、今日は涼しかったので


何カ月かぶりに みおと買い物に行けたわ~い



しかも、公園にも 朝と夕方2回も行けたキャー



やっと、外にでられるようになったねーわーい







今日の晩ごはんは


スーパーでサンマを買ったよさんま



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おそるおそる触る みお



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このあと、みおはサンマをばくばく食べて・・


ママからも、パパからももらって・・


3匹焼いたサンマは、あっと言う間になくなり 


でも、まだ食べたくて



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頭かじってた~ 笑


サンマ美味しかったね、また 食べようね