お願い | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、パパは朝から1日 フットサルへサッカーボール ピース


母が休みで、コロッケを買って 遊びに来てくれたわーい





最近、急に涼しくなったから みおが体調を崩して


発作が起きないかびびっている私ムンクの叫び



どうか、元気にすごせますようにおねがい





さて、先日 一緒に遊んだ友達が、


翌日、子どもが熱を出したから、みおは大丈夫?


と、心配して 知らせてくれた。



こうして、心配して 声をかけてくれる気持ちが


すごく嬉しい


と、同時に 心づもりができて ありがたいと、思った。





みおは、熱の出はじめに発作がおきるから


いつ、救急車を呼ばなあかんようになっても


大丈夫なように、それなりの服 笑 着とけるし


入院バックをだしておいたり


搬送先の病院でも、これから熱があがってくるかもしれないって


言えたら、対応してもらえるし・・・


なにより、みおを いつもより注意深くみられるから



突然より、もしかして・・ ってわかってる方がいい!!





感染はこわいけど、誰とも会えへんようになるのは困るし


次の日の体調なんて 誰にもわからへんし


おたがいさんやと思ってるけど


こうして、連絡をくれたら 手だてがある



だから、


これから、私やみおに 会って


翌日、翌々日に 熱が出たり 感染がわかった場合は


こうして連絡をくれると ありがたいなぁーって 思った





ややこしいし、会わんとこうなんて 思わんといてよ


もし、体調がわるくなったら 教えてねsao☆