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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

はぁ

今日は、朝から療育行っててんけど

発作がおきた

でも、1分でおさまった




今日の療育は、リズム遊びやって


みおは、ノリノリやった



その後、みおは部屋遊び


私は、着脱についての勉強会



別室やってんけど、名前を呼ばれて

部屋に走ると


みおの首がぐーっと曲がってた
(後ろをむくような感じ)

見た瞬間、アウトやなって思って


救急車呼んでって言って

寝転ばせて ダイアップいれようと思ったら

意識が戻った


マンツーマンで遊んでくれて、初めから見ててくれた先生曰く、首がぐーっとなって意識が戻るまで1分


みおは、今までこうなったら けいれんが


全身に波及して重積になることしかなかったから

救急車を呼ぶ前に 自力で意識が戻ってきたことにびっくり


しかも、その後 何事もなかったように、給食を食べた…



今日は、朝から眠かってんけど


通園バスで、朝寝しそびれて 眠たかったのと


朝は寒かったのに、気温がだんだん暑くなって


きたりで、熱がこもちゃったんかなぁー




久しぶりに、心臓がどきっとする感覚を味わった・・・konatu




家に帰ってきて、昼寝後も 元気



明日からは、年に1回のひなち家との旅行の予定


どうかどうか、みおが無事 行って、帰ってこれますように

今日は、朝から 大掃除!!


パパが、真冬に掃除するのは、寒いと言うので


我が家は、窓をあけっぱなしにしても


大丈夫な 今の時期に 大掃除ニコちゃん



私は、家中の網戸と窓をキレイにした~ぴっかーん


みおは、雑巾を持って お手伝い ぎょ


いやぁ~ すっきり!!


パパは カットへ

(またカッパかっぱに するっていってるんやけどームンクの叫び








パパが帰って来てから 近所に自転車を買いに行ったよ


みおと、二人のときの移動手段はベビーカーしかないから・・・

(車も公共機関も 発作がこわいしねムンクの叫び


電動自転車 探しママチャリ





発作がおきたとき すぐわかるように


みおを、前に乗せられるタイプで


運転中でも、みおの顔が見えるようにバックミラーをつけて

(部分発作に対応 笑


そして、風除けをつけて

(きつい風が吹いたときの びっくり発作防止 笑


みおのヘルメットは 軽くて 熱がこもらないやつで・・

(なんせ、頭に熱がこもるのは こわいですから中トトロ?



と、SMEのみおに優しい自転車に


カスタマイズして・・



注文してきた~


届くの楽しみ~キャー





お昼寝後は、ば~ちゃんの家へ



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ば~ちゃんと、コロッケを作ったよ



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「マンマル マンマル」
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待ち切れず、丸めて 揚げる前の生コロッケを 


食べるみお 笑



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揚がってからも、めちゃ食べたのは 言うまでもない 笑

今日は、風が気持ちよくて みおにとってもいい天気やった~たいよう。


家のうらに お散歩



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「ムシサ~ン」と、ダンゴムシをさがしたり


よ~いどんっ



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待て待て~と、おいかっけっこしたり


葉っぱで いないいないばぁ



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お外で遊ぶの たのしいねぇ




家の裏に お地蔵さんがいるんやけど


以前、母と一緒にお散歩した時 


母がみおに お賽銭を渡してから


みおは、毎回 お地蔵さんの前を通るたびに


私に、「カネ カネ」と、かたことの日本語で


お金を要求してくるようになった。



「今日は、おかねないわ~」とかいうと


私のカバンを「カネ カネ」と、言いながら あさってくる 笑


もう母の お金をせびるようになるとは 笑



お賽銭を 渡してあげると、


今度はにた~っとお金をもって


賽銭箱に 入れるのを出し渋る 笑



で、しばら~く待って みおが賽銭箱に


お金を入れたら


二人で「まんまんちゃん あーん」と手をあわせて


帰ってくるのが、散歩コースニコちゃん



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そうそう、ひなちが七五三の着物を着てる写メ


ひろちゃんが、送ってくれてんけど かわいい~ハート



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