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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日は、ばぁーちゃん(母) がコロッケを買って 笑

遊びにきてくれたよ~

みおの好きなものばかりのお昼ご飯


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ばぁーちゃんに抱っこしてもらって、お昼寝するみお
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ばぁーちゃんに、


旅行で行ったアンパンマンミュージアムのパンフレット見せたり


牛の乳搾りの仕方教えたり牛さん


『ひなち、えーんえーんって』 ってお話したりしてた(笑)

はしゃいで遊んだので、ばぁーちゃん帰ったあと、再び寝るみお

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ほんま、旅行行けて良かったーほろり


楽しかったねぇ、みお



晩に、パパとみおと先日注文した自転車をもらいに…




早速、今日 近くの公園である運動会に自転車で行ったよ


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じゃーん、みお仕立ての自転車~

バックミラーをつけたので

走行中もみおの顔が見れるし 安心ニコちゃん



子育て支援の方たちが企画してくれたはる


誰でも自由に参加できる運動会



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玉入れしたり、よーいどんしたりしたよー
(母は、日差しにびびるあせる)

地域のお友達と一緒に遊べて良かったニコニコ


…で、帰ってきたら

贈り物が!!


我が家は基本、みおにテレビを見せない生活をしてて

テレビ好きの私は、夜 湯舟につかりながら


ケータイのワンセグでつかの間のテレビを楽しんでるうししっ

で、先日たまたまお風呂につかりながら

クイズ番組見てたら



優勝者を誰か予想するワンセグクイズしてて


これまた初めてケータイでテレビ見ながら投票してみた


んで、すっかり忘れててんけど


私が予想した人が優勝したみたいで


さらに、予想が当たった人のなかから抽選に当たって

プレゼントが届いた~


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1万円相当のお食事券らしいー
ラ、ラ、ラッキー

選んで、ご馳走便が届くシステム

いやー、嬉しいな!!

なに食べよっかなーにひひにひひにひひ


朝、6時半に集合して 朝のひと仕事・・・



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牛の乳しぼり!!


「うしさん、おはよう~まっくろくろすけ





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まずは、子牛にえさやり





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そして、乳搾り!!



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あったかかった~おーっ!


搾る度に、ピューピューと ミルクが出たースゴイ


楽しい&勉強になった


いい経験できたねニコちゃん



このあと、美味しい牛乳やソーセージの朝食バイキングへ



私と、パパは恒例の 笑 バイキングを食べ続け


最後は、ひろちゃん、だいちゃん(ひなパパ)がみおを抱っこ土下座ありがとう


いやぁ、食べた ごはん




コテージに帰って来て みおは朝寝


ひなちは、散策カマキリ






朝寝後は・・・


プリン作り体験



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まぜまぜ~



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カラメルを作る パパふたり 笑


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昼食を食べて、雨がふってきたので


解散~




車で、昼寝しながら 無事家に帰ってきた





あー、みお 発作おきひんくて  


ほんと良かった




ひなちと2日間 遊べて すごく楽しかったねぇ



ひろちゃんや、だいちゃんは


旅行前から 救急病院調べてくれたり


行程や、行き先もみおに配慮してくれた


ありがとう



ひなち、いっぱい遊んでくれて ありがとう



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いつ発作がおきるかわからんくて


心配もつきひんけど


今年も 旅行行けて ほんと良かった





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みんな ありがとう

毎年 恒例にしようとしてる ひなち家との家族旅行スーツケース


(去年は、東条湖ランドへ)


今年は、暑さ対策のため 満を持して 10月にすることにキラキラ矢印




なのに・・ 


最近 調子良かったのに、みお 旅行前日に久しぶりの発作しょぼん


かなり 気持ちはひるんだけど みおは、発作後も元気やったし



行く先々に、救急で受け入れてくれる病院はあるか調べ


みおに、無理のないようなプランで


生活リズムもくずさないように・・・



と、出来る限りの配慮を考えて 予定通り 行くことにした





朝、いざ出発


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あんぱんまんミュージアムに行ったよ~


私と、ひろちゃんは、学生のころから 

大のアンパンマン好きなのだハート



わーいっハート



みおもテンションあがって、入口の前ですでに すごく嬉しそうキャー



しかも、療育手帳で 駐車場が配慮してもらえたり


入園料が半額になった!!


初めて、療育手帳が役立った! 笑



アンパンマンのお面を作ったよ
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かわいいとこがいっぱいあるすき








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パンもかわいいすき



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アンパンマンのミニ劇場みたいなんもあって


アンパンマンとお姉さんが舞台で体操やら教えてくれるんやけど


みおは、ものすごく喜んで 踊ってた



みお、来れてよかったなぁ~




昼ごはんをいつもの時間に食べて


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お昼寝の時間にあわせて 移動~くるま。




もくもくファームに来たよ~

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可愛い コテージ



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中は、広々



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ロフト、天窓もある~


「お~いわーい
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子どもにあわせた家具や、絵本、積み木などが用意してあって


すごくいい宿やった




パパ、ひなパパ、ひなちが温泉にいってる間

みおは 休憩


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晩ごはん~



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ひなちも、みおも喜んでたし


みんなが、楽しい1日やった~ハート




明日に続く 笑