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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日も 今日も 公園で遊べたわーい


昨日・・

まず、みおに適した遊具がある公園へ行く


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日があって、暖かい♥akn♥

やっほー!!


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と、叫ぶも 私たちしかいない

30分くらい遊んでも だれも来ず・・


ひたすら、みおと二人ですべり台を滑り・・


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せっかく戸外で遊んでるし、子どもと交流させたい

暖かいし、公園をはしごすることににっこチャリ



2つ目の公園は、4、5組親子で遊びに

来たはって


みおは、ぐいぐい関わりに行き 

楽しく遊べた


この日は、暖かかったので

2時間くらい 戸外で遊べた

嬉しいなぁ




今日は、1週間買い物せず生活をしてるのに

不覚にも パン粉がなかった 笑

ので、スーパーへ



すると、わたしの大好きな


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ちぢみほうれんそう発見!!

この ほうれんそう 甘くて大好きなのだ

もう、この季節が来たのね~ハート


スーパーの帰り ちょろっと公園へ


すると、今日も4、5組の親子がいはった


早速、声をかけに行くみお 笑




こーゆーとき、必ずといっていいほど

お母さんたちから 聞かれるのが

「何歳 ですか?」と、言う言葉



今日は、1歳の歩きはじめくらいの子

が公園におおかったんやけど


みおも、同じくらいのよちよち歩き具合


今日は、「1歳 何カ月ですか?」

って聞かれた



「2歳半です」って答えるねんけど・・



なーんか、いややの






いや、わかってるねん

「おはよう」とセットで社交辞令的に

「何歳ですか?」って聞いたはるのは


しかも、2歳ですって言って

「あら、この子 2歳のわりによちよち歩きね」

なんて、嫌なこと言わはる人もいない



ねんけど、なんかいやなんだよね~


1歳の時も みおは なかなか歩けへんくて

私は 歩けるかどうかも不安やったのに


道を歩いてると

おばちゃんやらから

「何歳?」って聞かれて「1歳です」

って答えたら

「じゃー、歩いてるの?」

って聞かれるのが

めちゃくちゃ いややった




なんか、「何歳ですか?」って聞かれると

身構えちゃうんだよね~ぎょ



でも、公園には

体を動かしに&同世代の地域の親子と関わりに

いってるんやから


これからも「2歳です」って言いながら

積極的に 関わっていこうおーっ!








夜、ゆかが近所のイルミネーションに

誘ってくれた


30分後に迎えに行くねくるま。Rと言ってくれたのに

電話を聞いてたみおは、出かけられると察知して

玄関の前で

ずっと「こーめい(ゆかの息子ちゃんハート) 行こかー」と言ってた 笑



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到着

普通のおうちなんやけど、ここの家の方が

ライトアップして お庭を開放してくれているらしい



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こーめいくんと、みお



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みおには、病気がら こーゆうの見に行くのは

ムリやと思ってたから

なんか 嬉しいなぁほろり



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最後、みおは このメリーゴーランドの中に入る

と、ダダをこねてた 笑



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家から5分ほどのところで

滞在時間も 5分ほどやったけど


喜んでるみおが見れてすっごく嬉しかったよ


誘ってくれた ゆか 

そして

民家の方・・ ありがとうアリガトウ



今日は、療育へバス


今週の 木曜日の療育は みおは一緒に行ってくれる人がいないから休む


って話をこないだ先生にしてたら


木曜日に予定してた クリスマス会を

今日してくれたアリガトウ





今日のお遊びは、部屋を暗くして

クリスマスのイルミネーションやらの 光遊び


私は、なんとなく怖かったけど

これで発作がおきたら 次から光遊びは参加しないと

決めて 今日は参加することに


先生たちも みおに光遊びをさせるか

事前に相談してくれたり 今日も配慮してくれてた・・


おかげで みおは すごく楽しんで 光遊びに参加することができた

良かった


クリスマスのプチ演奏会では

みおは、おもちゃのちゃちゃちゃの歌にあわせて

歌ったり、踊ったり・・


サンタさん登場に ちょっと固まったり・・



クリスマス会に楽しく参加することができた

療育の先生たちに 感謝アリガトウ






さて、ブログのタイトルやけど・・


みおは、最近 「大きい」 「小さい」がわかるようになった



たとえば、食事中自分の器にあるものが大きいと

「大きい、半分して」って 言えるように・・


とか、なにか物をさして

「大きいなー」と言ったり・・



みおの理解力に 感動している パパとママでありんす



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ブロックにはまり中!!


みお、ワクチン接種後 いまんとこ発作おこらず


なんとかやってますほっ



土曜は、母に来てもらって 

みおは、1日 機嫌良く遊んでもらってた


そして、私は 遂に衣替え!!

そーです、まだやったのです 笑


1人で みお見てる日は

衣替えも みおと遊ぶことも中途半端になりそうで・・


パパが休みの日に衣替えしようと思うけど


パパが、休みの日は お出かけしちゃって・・まっくろくろすけ



やっと、冬服を出せたよ


あー、今まで 寒かった 笑




日曜日は 大原へ!!

なんか、うっすら雪が積もったって新聞に載ってたから


雪を見がてら、野菜を買いがてら・・・



雪は 溶けてなかったけど

ちょうど、おもちつきしたはった



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つきたてのおもち、美味しかった~!!


そして、野菜


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これだけ買って800円ごはん

採りたてやからか スーパーで買うのと違って

すごい日持ちする


サラダにしたり、炊いたり、漬けたり・・

これで2週間くらいは 美味しい野菜が食べられる~ニコちゃん


大原で買い物後 久しぶりに

大好きなレーメン屋さんへ



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みおは、いっちょこ前に ラーメンと餃子を食べてた

いやぁ、成長したなぁ・・






土曜日、パパは 仕事→忘年会酔っぱらいおやじ。

日曜日 晩は 私が 忘年会へビール




友達が都合わるくなって

急きょ 女子会に


近所に出来た、 鳥貴族に初めて行ってきた

昔は ヒールでこじゃれーな店にしか行かへんかったのに


スニーカーで歩いて 居酒屋に行くとは・・ 笑



そして、カラオケに行き

こないだの B’ZのLIVEに行ってた友達と


B'zの曲や 最後は工藤静香の曲を

みんな1曲ずつ歌って 盛り上がるという・・



年代を感じるよね 笑





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