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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

子守中のパバです晴れ


絵本読んでたみおが

「なほ いたわ」

と言うから見てみた。














こんな風に見えてたんやな













Android携帯からの投稿

今日で パパ仕事納めおつカレー

パパは、仕事後、職場の方とホームパーティseiらしく

私は みおを寝かし、久々に一人お酒を飲んでます 笑







今日は、今年最後の 通院DAYやった 病院


夕方から受診なので、午前中 実家へ


お昼ごはんをいただいて


今日は、ばあーちゃん(母)に病院に着いてきてもらう日やけど


いったん、自宅でみおを昼寝をさせるために帰宅ママチャリ




母が、病院に付き添ってくれる日は


院内カフェでケーキセットコーヒーを買ってもらうのが恒例になっている 笑


ので、みおは 「お昼寝起きたら ケーキ買いに行こうね~」と


ばあーちゃんと約束して家に帰ってきた






そして、お昼寝中・・・


突然、みお 「ケーキ買いに行こか~」と、しゃべりながら起きてきた!!


・・・ 楽しみにしてたのね 笑




母に来てもらって、病院へくるま。





今日は、歩く時のふらつきが気になるので主治医に発達をみてもらった


やはり、筋力が弱く バランスをとるためにがに股で歩いている とのこと


私は、なにかトレーニング的なことしたほうがいいの?って尋ねたけど


とにかく、歩かせよう


歩いて、筋肉をつけるしかないってことやった



すぐ疲れるし 抱っこをせがむと思うけど


いっぱい歩かせてあげてって




私は、歩くことにより 疲れから発作を誘発するのでは?と、心配やって

話すと



これから、いずれ集団生活に入ると 疲れたからって

自分で動きをセーブするのは ムリ


疲れで発作になるんやったら

それは薬で調整しなあかんことやって言わはった





そうだよねー、私に出来ることは なるべく日常生活を普通に

送らせてあげること


それが出来ない場合は、先生に薬を調整してもらわなくっちゃ

 だよねー


主治医は、なにごとも 制限するんじゃなく 

どうやったら出来るか、いつも一緒に考えてくれる


私に あってる 笑

感謝、感謝 アリガトウ





ほんで、最近 大きい、小さい いっぱい、ちょっと

などわかって、言うようになったって報告おーっ!


色はわかるか聞かれたけど・・・ これは無理


同じ色のところにシールを貼る とかは出来るから

視覚での理解は出来てるけど


言葉で言われた色を 理解して行動は出来てない


でもね、名前や年齢も言えるし

マルもとじるんだよ


っと、みおの出来ること色々言ったけど



最終

ま、1歳10カ月程度の事はクリアできてるってことですねって

(ちなみに みおは今 2歳半)

もっと、出来てるかと思ってたぜい

やるなぁ、世間の1歳10カ月児!!



色々聞いたけど まとめると、

今はオウム返しの部分もあるから


いっぱい言葉を話かけて

言葉の習得、理解につなげようってことやった






うん?言葉のシャワーがいいってことね


それなら・・・




みおには、ばあばちゃん(曾祖母)という


強力な助っ人、先生、マイスターがいるではないか!!


ばあばちゃんと一緒にいたら、1日中 みおに話しかけてくれること


間違いなし 笑



よし、ばあばちゃん家に行こう!! 


と、思ったママなのでありました 笑

メリークリスマス

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23、24、25日と パパ仕事休みやった~




23日は 私は 友達とランチへ




帰ってきたら




みおと、パパの力作を見せてくれた






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ワニです




パパがみおを見てくれると いつもみおの


成長したとこを教えてくれる




私は、それを楽しみにしてるんやけど






今回は・・・




ご飯を食べてるとき




「ケンケン、ココツイテル


って、パパの口元に食べ物がついてること教えて


くれたんやって






すごい~






ちなみに、教えてくれたみおの口まわりは


もっと 食べものついてたらしい 






24日は パパ ボランティアへ


障害をもったはる人達に呼びかけて




クリスマスパーティーする企画


お手伝いに行ったらしい






パパは いつもこのボランティアに行くと


良い刺激を受けた~と言っている






そして 夕方から、実家にて クリスマスのごちそう




みおは、帽子をかぶって行ったよ

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いやー、ごちそうさまでした












パパ、私と 1日ずつ それぞれリフレッシュしたので


今日は、みおの喜ぶことしようってことで・・






ひなちのおうちに遊びに行かせてもらったよー




ひなちも みおも 大喜び




ひなちに、オシャレにしてもらった みお






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眼鏡 反対ですけど・・


本人は、ひなちにしてもらって 喜んでいる 




絵本読んでもらったり・・

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3人でくるくる まわったり・・






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ひなち~、いっぱい遊んでくれて ありがとう










そうそう、我が家に サンタさんから


手紙も届いたよ






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大阪の  サンタさん


どうも ありがとう~










なにより みおが元気に過ごせたことが 幸せ


楽しい3連休でした~


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