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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、じいじ&ばあば 


2人とも休みやったので



ランチに連れて行ってもらったりスシお寿司


夜ごはんを実家に食べに行ったり・・


みおも、遊んでもらって





いい1日だった 笑





みおの、昼寝は我が家でしたほうが


しっかり休める感じがするので



みおが、家で寝ている間


パン作ってみた



じゃーん、


クリームも手作りの ミルクフランスパンバケット



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明日の朝、みお食べてくれるかな~ハート




そうそう、今日のお昼寝起き


みおが、ストーブの上に乗っていた




本来なら、怒る場面やろーけど


みおは、筋力が弱いのもあって


こーゆーイタズラをしない





だから、こんなこともできるようになったのね


って、パチリ



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イタズラできるように(してみようって思えるように)

なったのねーニコちゃん




日曜は、まーくんのお家へ


月曜は、じゃがいも組へ




パパは 遂に マスクをはずし

日常生活に


みおにうつらんと、のりきったー


めっちゃ達成感キャー


なので、ママは今 一人で祝杯をあげている

のであるジュース




ところで、私が通っている療育


今は、市が運営してるんやけど


来年から 民間委託されることになった




今日は、来年度 民間委託になった時の


園長先生から


お話があった






今までは、市の施設なので


基本、入りたいという人には


どんな障害があっても受け入れ可能やった




今後、民間に委託されたら


どうなっていくのかな




うちのような、保育園にも行けない

幼稚園にも行けない


療育しか行くところがない


配慮が非常にいる子は



ここに断られたら どうしたらいいんやろう・・・




今のところ


なにも変わらず引き継ぎますってことやけど


4月になって


お金がないから


バスは運行しません


家の前までお迎え行けません とか言われたら


うちは、たちまち通えなくなるのである





市がお金がないのもわかる


民営化する メリットもわかる



でも、こういう利益がみえにくい


福祉こそ


公的な費用・援助がいるのに






これから先に


障害をもって産まれてきた子が


生きやすい世の中になるように





私には、なにができるんだろう・・・・


土曜は、久しぶりにお出かけ

いやぁー、先週の土曜・・・

パパが見たことない青い唇で帰ってきて


別室生活…


風邪がみおにうつったら、救急車コースやから、


ずっと緊張の日々やったけど


ようやく、治ってきたらしい



長い、実に長かった




児童館のクラブには、行かない

人混みにも行かない

スーパーにもあまり行かない

と、感染にめちゃくちゃ気をつけてても





パパに、鼻水・咳がでだすと、


毎回、みおは重症化して 入院…

なので、今回はすごく気をつけた


(パパは、リビングに入る前に入浴
洗濯物は別
下痢・嘔吐の間はトイレは毎回、除菌ナド…)

まだ、別室生活は続いてるけど、なんとか乗り切れるとイイナ



で、土曜は
念のため、パパはマスクをつけて…


久しぶりにみんなで外出わーい

大原へ 野菜を買いに行ったあと

同じ病気のことぶきちゃんに会いに行ったよ

ことぶきちゃんは、日曜から他県の病院に入院するのである

なので、入院前に、一緒に昼ご飯食べたかったしね




ことちゃんは、大歓迎で『たーたんっ』と出迎えてくれた


カワイイすき

みおは、すぐに打ち解けて遊びだした


ことちゃんと、一緒にランチ
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また一緒に笑って 遊ぼうねニコちゃん