生きてんだからいいじゃん ブログ -120ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、まるちゃん・ゆうなちゃんが

来てくれたよ




生きてんだからいいじゃん ブログ-1328271170447.jpg


取りあってるねえ~

二人とも、ひとりっこ同士 


家では天下なので 貴重な経験


どうしたらいいか、いっぱい考えてねheart


生きてんだからいいじゃん ブログ-1328271123949.jpg

今日は、絵の具での お絵かきもしてみた


二人とも、「くまさん」を描いているらしいニコちゃん


生きてんだからいいじゃん ブログ-1328270960987.jpg


いっぱい楽しいことしたあとは

ご飯~



生きてんだからいいじゃん ブログ-1328271076593.jpg

食パンと、グラタンと、スープを作ってみた&


みんなで食べると、美味しいね~





まるちゃん、ゆうなちゃん

また遊びに来てねアリガトウ








昼寝起き

鬼のお面がないことに気づいて


みおと作った



まずは、テキトーに私がパーツを作って


生きてんだからいいじゃん ブログ-120203_161435_01.jpg

みおが、のり付け



生きてんだからいいじゃん ブログ-120203_161525_01.jpg

完成~



生きてんだからいいじゃん ブログ-120203_163326_01.jpg

晩ごはんは、


恵方巻き&いわし



生きてんだからいいじゃん ブログ-120203_182314_01.jpg


パパが帰って来てから

豆まきしたけど


パパも、みおも

豆まかずに 食べてたなぁ・・・ 笑




ま、今日も

元気に過ごせたこと

みんなに 感謝



生きてんだからいいじゃん ブログ-120203_182239_01.jpg

今日は、母についてきてもらって


じゃがいも組へ




保護者の時間というのがあって


子どもたちは 先生が見ててくれて




1室で保護者だけ(5、6人)で話をしたりしてる








今日は、保護者の時間に色んな話から




この市は広いのに、市の療育施設が1つしかないのは


おかしいと いう話になった




市内全域で一つ、しかもバスも1台しかなくて


多数、乗れない子がいる状況




のなかで




4月からは、民営化・・・・




今は、市の施設やから


どんな障害の子も受け入れることになってるけど




これから先、どうなっちゃうんだろう






みおみたいに、保育所にも行けなくて


幼稚園もムリで




療育しか行くとこないけど




それも、公共バスや地下鉄に乗っては療育に行けない子






そんな子みんなが、バスに乗って通園できるように




ってか、超キョリを移動するのは


どの子にとっても負担やから




各区に1つずつくらい療育施設があって


入りたい子どもは、待機などなく




その子に受けさせたいときに療育がうけられるように・・












この話を保護者同士のぐちでおわらせちゃいけない




で、誰にこの思いを話せばいいの?


と、いう話になった












で、保護者の時間終了後




担当の先生に、私の思いを聞いてもらった


そして、誰に どういった方法で市民の声をあげていったらいいのか


教えてもらった






私1人が 思っても意味がないことかもしれん




でも、みんながどうせムリって、思ってたらなにも変わらないのも事実














私は、障害をもつ子の親になって


初めてわかったことがいっぱいある




この先、障害をもって産まれてくる子が


少しでも生きやすいように




行くところがない子がいないように





とにかく


出来る限りのことしたい







今日は,パパ平日休み




なので、平日にしかできないこと盛りだくさん








まず、意を決して 私の上司? 属している課に電話




そう、育休期間(今年の6月まで)が終わっても




復帰できないことを相談させてもらった








みおの現状、今後の予見


私は、復職を強く希望してること


休職の術がなにかないものか・・・・




思いを聞いてもらった




クビを覚悟して・・・












すると、なんと、介護休暇で休めるという返事が・・・




最大7カ月ほど 休めるみたい




パパと私は、配属先は違うけど




雇い主は一緒なので




パパも、7カ月 休みをもらえる










ので、なんとか、この申請が通れば




育休以降も、仕事を辞めずに2人とも在籍できる






ありがたい










もちろん、申請が通れば




私の職場にも、パパの職場にも多大なる迷惑を


かけてしまうことになる






だけど






必ず、私は このご恩は仕事で返したい




この経験を仕事に活かしたい








なので、とりあえず 先行き不安やったけど




今、みおの育児を専念すること




私が、今 出来ることを精一杯することで








今後、仕事に活かしていけることを信じて




日々 がんばろうっと










あー、ほんまに良かったー




とりあえず、席だけ置いてもらえそうー














そして、かかりつけ病院へ






今日は、まず遺伝子診療部へ




前回はみおのこと、今回は第2子についての相談をした




(詳しく聞きたい人は、メールしてね)










その後、主治医のところへ




この時、すでに みおがいつも昼ごはんを食べている時間




なので、お腹が空いたみおは




診察室で「チーズ食べたい~




と、連呼 




先生に、2語文 上手にしゃべれてるねってほめてもらった 










薬は、現状維持




先生は、セカンドオピニオンをうけつけているのかどうか




やり方、どういう手順なのか、も聞いたから






これまた、興味のある人はメールしてね












診察後、急いで昼ごはんを食べに


回転寿司へ




着くと、すぐ食べられるし、助かる




唐揚げを頬張りながら、目線はレーンのみお 




生きてんだからいいじゃん ブログ-120201_132345.jpg










とりあえず、仕事をいまんとこ辞めずに




すみそうなので、今夜はお祝いだぁ~っ






昼寝後、ひなち一家が、ケーキを持って


来てくれた






生きてんだからいいじゃん ブログ-1328096815129.jpg




生きてんだからいいじゃん ブログ-DSC_0022.JPG


取り合いしたり、2人で上手に遊べるようになってきたな~






私と、ひろちゃんはワインで


パパはビールでかんぱ~いっ






本日運転手の、だいちゃん(ひなパパ)が絵本を




読んでくれててんけど・・








みおが、だいちゃんに




本を持って行き




「ひなちが、これ読んで 読んでって


     ずっと言ってんで」






て、言った






す、すごい 文章になってる~






ひなちといると、みおはいつもいい刺激をうけてるね




ありがとうね~






晩ごはんを食べ終え




いっぱい遊び




ひなちが、帰ってドアを閉めた瞬間








生きてんだからいいじゃん ブログ-1328096837161.jpg


「ひなち、もうすぐ来るよ」と、言って


号泣する みお




かわいい~




パパに泣きついている

生きてんだからいいじゃん ブログ-120201_194513_04.jpg


ひなちが帰って悲しいっていう


感情が芽生えたことに 感動






ひなち、また遊ぼうね~