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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

日曜は、大原へ

タケノコを買いに…たけのこ

と、思ったら
大原ではタケノコまだやねんてー

で、山菜ゲットわーい
仕方ないから、タケノコは近くのスーパーでゲット 笑

で、早速、夜は
天ぷら


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卓上で、揚げながら、食べながら…の天ぷら


美味しいキャー

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塩麹手羽本の唐揚げ


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つくしに、ふきのとう、カンゾウに よもぎ…

サクッとして
ちょっと苦味が

あー、春の味だねぇ

みおは、つくし食べて 変な顔してた(笑)


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こないだ、ひこ先輩から 教わった

こんにゃく+特製ねぎタレ
も、美味しかったーラブラブ!ラブラブ!



タケノコが出はじめたら


また、大原に行こう(笑)

今日は、車を点検にださなくちゃいけなくて


点検してもらってる間


みおと、パパと 車屋さんの近くの、ミニ百貨店へ


開店直後に行ったので、人も少なくて・・ ほっ



まずは、本屋さんへ


パパが夕方から飲みに行くんやけど

留守番のみおに絵本を買ってあげよう、と、


よくわからん理由で


絵本を買ってあげてた



3人でなんの絵本にするか、しばらーく悩む


みおと、一緒に読みたい絵本がいっぱいある~キャー



今日は、パパが選んだ この絵本


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パパは、このともだちシリーズが好き



そーいや、こないいだ

みつこばぁばからも絵本をもらった



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春にぴったりの 1冊


みおは、絵本が大好きニコちゃん




絵本を買い、その後

たまたま通った、ミキハウスで靴のセールが!!


みおは、今までずっとひなちに靴をいただいてる

しかも、履きやすい いい靴をいいな  ありがたや~アリガトウ


で、中でも気にいってるのが この靴


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(夕方、雨あがりのお散歩写真、靴 わかるかな?まっくろくろすけ


もう、譲ってもらってから かれこれ1年愛用してる



この靴

足首を支えてくれて、歩きやすそうやし


靴が軽い


マジックテープで、自分で、脱ぎ履きの練習ができる

(自分で、脱いでいる)


違う靴も、ひなちにもらってるんやけど

この靴が、一番歩行が安定しているのだ


アンバランスなみおにとって、靴選びは重要






で、今回 そのミキハウスシリーズが半額程のセールしてるのを発見わーい




みおの、足のサイズを計ってもらい

初めて、靴を買いました



新しい靴でいっぱいお出かけしようね~

(左が新しい靴で、赤いのが愛用してる靴)


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さて、パパは今日 休みやったんやけど

パパの職場は、今日で今年度の業務が終わり


今日は、退職する方や、異動になった方の

お別れ会に 晩 パパは出かけて行きました


パパも、4月に新しい職場に異動になって

初めての1年


おつかれさまやったねクラッカー**


4月には、どんな出会いがあるのかなぁ~


みおも、療育で新しいお友だち、先生との出会い



楽しみだねぇ


私も、来年には、職場復帰予定やけど・・・

想像つかないなぁぎょ






今日は、みおと二人で夜ごはん


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今日は、


私は、海鮮丼(パパも飲みに行くことやし 奮発した笑

みおは、私がおすそ分けした刺身で

サーモンとイカの照り焼き丼


ほうれん草と、ルッコラ、スナップエンドウのサラダ

(みおは、スナップエンドウ)


トマトと、もずくの酢のもの


ニラ玉スープ

に、したよ~



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金曜は、かかりつけ病院へ




の、前に 朝は・・・


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公園へ


今日は、小さい子ども プラス、おじいちゃん・おばあちゃん率が

高かった~


幼稚園や、保育園が春休み

だけど、両親は仕事


っていうお家が多いんやろなぁ~ニコちゃん




みおは、1時間以上たっぷり遊べた


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その後、昼寝をして


ばぁーちゃん(母)に付き添ってもらって、病院へ病院





母がついてきてくれる時は

必ず、みおはおやつを買ってもらえるので


今日も、病院の駐車場に入るなり


「チーズ食べる~!!」って、リクエストしてた 笑


みおが、おやつタイムしてるころ

私は、診察室へ



前回、エスクレ座薬を処方してもらったんやけど


エスクレ注腸液のほうが、早く効くと

SMEママから教えてもらったので


今回、注腸液のほうを処方してもらった


それと、皮膚の保湿クリームと


花粉症っぽく、目をかゆがることがあるので目薬と・・・



で、いつものバレリンシロップ、トピナ、イーケプラ


薬が大量だぁ~



ところで、私の住む市では

3歳まで 医療費と、薬代の助成が受けられるんやけど


みおは、6月で3歳


6月になったら

いったい、薬代いくら払わなあかんやろう


恐怖・・・・ムンクの叫び


でも、飲まないわけにはいかないし・・・・涙


ちゃんと、調べなきゃいけないなぁ







今日は、お昼寝をばぁーちゃんに寝かしてもらって

私は、晩ごはんをつくっておき


病院から帰ってきたら

あわただしく、晩ごはん

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煮込みハンバーグを作っといて

温めるだけにした焦る



がっつく みお
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そうそう、借り物のジャングルジム


晩に、初めてタッチ出来た



金先生やったよ~


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どや


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