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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日は、じゃがいも組で一緒やった


お友だち親子2組が遊びにきてくれたよわ~い




私と、みおは 電車やバスに乗ったりするのはムリなので

(感染を理由に避けている)


我が家に来てもらった


久々に会えて、嬉しいな



各々、子どもたちは好きに遊び


私たちは、近況を報告しあったり・・・


それぞれ、障害・病気は違えど

話もわかるし


話せる友達が出来て、嬉しいなぁ


療育、いい出会いをありがとう



お友だちのお兄ちゃんも来てくれたので

私は、一緒にピザ生地を作ったりして・・


お昼は、ピザとグラタン、みそ汁にしたピザ


各々 流動食やったり 完全食やったり

子どもたちは、皆 咀嚼の段階が違うので

メニューを 何にしようか悩んだんやけど・・・



グラタンも、ピザも、みそ汁も

具をこまか~く切って くたくたに煮て作った味噌汁


みんな、すんごい食べてくれて・・・


嬉しかった~ホ



やっぱり、みんなで一緒に食べると美味しいよね~ハート


で、話はまだまだ尽きひんし


子どもたちは、遊びたい感じやったけど


昼寝の時間がきたので、かいさーん



それぞれ、違う場所に進級なので

淋しいほろり

ケド、また 会おうねー






今日は、ゆうなちゃん親子と

梅を見に行こう!!って張り切ってたけど


自転車で向かってる途中で、パラパラ雨が・・・ムンクの叫び

で、急遽 一緒に引き返して 家に遊びに来てもらった



ゆうなちゃん、まるちゃん

いつも遊びに来てくれて ありがとうアリガトウ



で、楽しく遊んでたけど

昼寝の時間がきたので かいさーん




そう、タイトルの 大切にしてること

とは、生活リズム



私は、みおの病気がわかる前から

生活リズムをすごく大切にして育ててきた


今も、昼ごはんを食べたら

ちゃんと休息(昼寝)をとるようにしてる


久しぶりにじゃがいも組の お友だちで集まって

名残惜しかったけど


子どものリズムが優先


集まる前から


12時半には、解散したいことを伝えてある



きっと、私が解散って言わへんかったら

まだまだ子どもたちは遊ぶにゃろうけど



遊びの質は悪い


そのまま、昼寝の時間がずれこむと


夕方もリズムが崩れ

晩ごはんも 集中できなくなる


はたまた それで寝るのが遅くなると


今度は、朝起きるのが遅くなる・・・



と、全部の質が悪くなる



遊ぶことも 食べることも 集中して

楽しいと思ってほしい



それと、みおが見通しをもてる生活をこころがけてる


朝ごはんを食べたあとは

一番 集中できる時間


この時間は、みおと思いっきり遊ぶ

晴れてたら、外


雨なら、室内で出来る遊び



で、ひるご飯


やじるし歯を磨いて、絵本を一冊読んだら眠る


絵本を一冊読んだら

眠るもんなんや、と習慣がついてる


で、起きたら おやつ

(お昼寝は時間を決めて、ある程度の時間を超えたら起こす)


暖かかったら、散歩

寒かったら 室内遊び


夜ごはん



9時になったら

布団にはいる


本をみおが選んで

1冊読み聞かせをしたら 


電気を消す




と、私が みおを見てても パパがみてても

リズムは同じ


みおも、毎日 繰り返すことによって



たとえば、昼寝

昼寝から起きたら また遊べるっていう 見通しが持ててるから


不安にならずに眠れる



こうして、生活リズムをつけると

規則正しい生活ができて

健康面でもいいし


みお自身が、次にすることの見通しがもてる


そして、遊ぶこと 食べることに集中できて


それぞれの時間が質の高いものになると思う




本人に合わせてたら

いつまでもリズムがつかないので


ある程度、時間をこちらが決めて


生活リズムをつけてあげることが



みおにとっても、わたしにとっても

ハッピーやと 思ってる





今日は、パパも一緒に晩ごはん


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やすじいじが釣ってくれたがしらの塩焼き


牛すじの煮物(大根、白ネギ、玉ねぎ、人参、牛蒡と、どて煮込み風に炊いた)


たこ刺し


わさび菜、三つ葉、トマトのサラダ


アサリの酒蒸し 



みおは、もちろん 魚狙いいいな
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あ、塩麹がなくなったから

また、麹を買ってきて 作ってます&


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みお、ブランコ

楽しめるようになったYO~(握る力がついた)


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今日は、白いジャケットに身をつつみ




朝早く、家を出た








・・・、このために


みくちゃんに前日から来てもらい




みおを預かってもらったのだ




私は、職場へ








私の職場では 今日、今年度の体制を決めるために


皆が集まって 会議をしてる




私は、介護休暇を取らせて欲しいと お願いしに行ってきた






正直、産休中に異動になったこの職場




私のこと知る人も少ないし


まして、みおのこと、病気のことまで知ってる人は少ないので




いちから話すのが、気が重かった




・・けど、今も産休で迷惑をかけてるし


さらに、6月から 復帰せず


さらに、介護休暇を取りたい・・




ので、きちんと話をきいてもらわねば








うまく話せるかな


絶対、泣かんとこうって決めてたけど




職場に着いて、知ってる先輩に


「大丈夫」って言われただけで




もう、涙が・・・




あぁ、だめだな










職員の方、全員に集まってもらって思いを聞いてもらった




本来なら、6月(産休終わり)から働きたいと思ってること




みおの病気のこと




今年1年は、感染を理由にドクターストップがかかっていて


保育園に預けられないこと




私と、主治医、園に預けられるようになることを目標としてること




みおの病気、発達遅滞がわかって つらかった気持ち




だからこそ、辛い経験をして 仕事に活かしたいと思った経緯




迷惑をかけてるのは わかってる    けど




仕事で返したい


みおのママだからこそ、出来ることがあるんじゃないかと思ってる



だから、もう少し休ませて欲しいって


お願いした








そして、職場の方 皆から


おっきな拍手をもらった






はぁ・・・ うまく話せたかな




とにかく とにかく 思いはわかったよ


みんなで、貴方のことを支えてあげる




って、皆から 温かい言葉をもらった






はぁ・・・ 良かった






職場復帰してから


がっかりされないように




今は、みおのこと 私に出来ること 




しっかりやろう







昼寝中の みくちゃんとみお




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留守番 ありがとでやんす






おやつは


みんなで ミックスジュース作ったよ






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ミックスジュース博士(自称)と、みお






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自分で作ったジュースは、うまいっ 




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その後、小麦粉粘土もしたよ




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途中から、水をまぜすぎて


ひどい遊びに・・

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おいおい・・、チラカシーズよ・・・

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私が、職場に挨拶に行くために、
来てくれて、みおを快く預かってくれた
みくちゃんに

感謝のキモチをこめて

今日は、みくちゃんの好きなものディナー音符




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塩麹豚バラで
サムギョプサル
(生野菜は、サラダ菜、わさび菜、新玉ねぎ、人参)
ちぎりキャベツと大根のサラダ
(みおは、チーズとアボカドサラダ)

ピリ辛かす汁
(みおは、かす汁)

チャンジャ、キムチ


ってか、1人前の量がおかしい (笑)

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下味漬けて冷凍してた、鶏ハムも焼いて、食べたよ
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これまた、絶品ラブラブ!

みくちゃんからは、
『永遠にお腹いっぱいにならんといて欲しい~ドキドキドキドキ
と、ほめ言葉いただきました (笑)






みくちゃん ありがとう

みお、楽しかったネ
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朝は、自転車で ばーちゃんも一緒に 近くの寺院へママチャリ



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梅がきれいやった~


みおと、かくれんぼを楽しんだよ



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そして、お昼寝起きからは

みくちゃん(義妹)が 来てくれた~中トトロ?



こんばんはみくです☆

久しぶりに来れましたドキドキもうすぐしたら仕事始まる(今は春休みみたいなもん)やから今日来れて良かった!


会った瞬間みおは嬉しそうな顔をしながらもずっと、あっかんべ~!してた目

前会った時は先週やったけど、そのときよりも、ずっと言葉も増えて意思疎通もより出来るようになったなぁ☆

普通に会話になるんがスゲー!!

そしてちょっとイヤイヤ病を抜けたような気が合格

前までは何を言っても「いやん いやん いや~~ん」やったけど、今はちゃんとこっちが言った事に対して考えて行動してるなぁと実感した!!


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晩ごはんは今日もご馳走でした~!サンキューパー


明日もいっぱい遊べるといいなぁ☆

明日は朝からまゆちゃんが用事やから一人で子守ドキドキ

みおと何しよかな~??目ドキドキ


まゆちゃん明日の服を今からせっせと選んでる!

どれもみおを産む前に買った服らしく、「アカン!」って言いながら入らない服と格闘中!DASH!

溢れ出す肉を横目にニヤニヤしている私ドキドキ


そう!こーゆうお互いのデブさを実感した時、私たちはここぞとばかりに傷つけ合うのだチョキ

「お尻とお腹の肉、溢れ出してんで」…とドキドキ


明日のまゆちゃんの服装に乞うご期待!!笑


でも夜な夜な飲むお酒と、つまみは今日も変わらないのですグッド!

今日もポテチ…おさつドキ…パイの実…その他モロモロをペロリといってしまった私たちブヨ姉妹でしたぶーぶー