生きてんだからいいじゃん ブログ -102ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ


こんばんは☆久々のみくです目…って言うても4月のはじめに来てるわぁ~

昨日(金曜日)は仕事帰りに直接きちゃったドキドキ

早くみおに会いたいあまり仕事終わってソッコー出て、大阪を爆走してきました!(電車やけど…笑)

もちろん電車の乗り継ぎとかは人混みを掻き分けてダッシュDASH!

走らんでもあんまり変わらんような気はするけど走らずにはいられない!なぜなら1秒でも早くみおに会いたいからドキドキドキドキ(ストーカーと呼ばないでね)

やけど電車で来たからどこで風邪菌をもらってるか分からんし、まず家に着くなりみおに接触する前にお風呂へあせるドアの隙間からみおを横目にとりあえずお風呂へ!ここでもマッハ!!(母ちゃん流)笑

お風呂から上がり、やっと会えた~クラッカー



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まずは、みおの遊びを観察目


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この、何匹もおるぬいぐるみを詰め込んだり、運んだり、一緒に布団に入ってみたり合格

もちろん全員に名前は付いてて、部屋ですべり台を滑らす時も

「まずは くろちゃんから~! はい、シューは??」とか

「ポケットちゃん(熊のぬいぐるみ) ねむたい、ねむたい ゆうてるわ~」って言って布団に連れて行ったりと星

全員を均等に可愛がるみおまっくろくろすけドキドキ

その光景は涙が出る程可愛いのですDASH!


遊びも一段落したらご飯~めだま

みくはいつもここで食べるご飯を楽しみにしてるんやけど、この日は得盛りスパゲッティ、サラダ、新玉ねぎのスープでしたチョッパー

まゆちゃんが腕を振るってくれた!!けど二人とも食べすぎてその後動けず…

だって、スパゲッティの量おかしかったもんあせる

まゆちゃんにいたっては、いつもの如く「みくちゃん…アカンわ」ってトイレから出てこずドクロ

でもほんまいつも美味しいご飯をありがと~!!!



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ご飯後、みおに「またひなちと遊びたいな~」って話をしてたら、ひなちの家に行けると思ったのか…


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帽子をかぶり、上着を着て、ママの手袋までして…


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「みくちゃん はよ いくで~」って玄関へ!

いくらなんでもこんな時間から行きまへんっ!!

その後、みおはすねてた汗


明日も明後日もいっぱい遊ぼうな~!

天気は雨予報やけど…

晴れてくれよ~!!


さて、話は変わりみくのもうひとつの癒しをドキドキ

ちょうど一週間前にライブ行ってきました!

ドキドキドキドキドキドキドキドキ

もお~~~~めちゃくちゃ良かった!!


去年の9月に初めてライブに連れてってもらってからハマったんやけど、そこから猛特訓!

いつかまたライブに行ける日を夢みてラブラブ!

そして今回友達のちーちゃんとミスチルの師匠(妹)と行ってきた!

特訓の成果もあって素晴らしいライブでした!桜井さんずっと可愛かったラブラブ!

(ジェンもいかしてたグッド!

ライブ中師匠からは聞いたことのない声(?)音(?)が多々…笑


ライブが終わって現実逃避してたけど、今の楽しみ!それは9月に行った時のライブがDVDに!

吐き気するほどステキやから是非色んな人に見てほしいドキドキ


そんなこんなでメロメロのみくでした~目ドキドキ


明日は絶対雨よな…

チラカシーズで小麦粉遊びかなひらめき電球


我が家は一家そろって花粉症なんやけど


今年はいったんマシになったと思いきや・・・



今、また アレルギー症状に悩まされてる

(私は、黄砂じゃないかと思ってる)


みおも、目をかゆがったり

くしゃみに、鼻水・・・・


昨日の晩から 寝てるとき 咳も出だしたムンクの叫び


どうか どうか 悪化しませんように・・・




熱が出ないか 緊張しつつ


日中は とてもいい天気やし

みおも、元気やし


昨日も 今日も公園へ



今日は なんだかすんごい暑い



こないだまで、寒かったのに・・・



みおは、急に暑くなったりすると

発作がこわい


なんせ 汗はかかへんし

体温の調節はできまへんから



いつも行く 公園


みおは、砂遊びが好きなんやけど

砂場には 陰がない




なので、むりやり誘って かくれんぼ



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10数えてるつもりの みお

数字が飛んじゃうけど

なんとなく 1~10まで言ってる



木陰は涼しくて 良い感じ



「もういいかい」

「みいつけた」

も、場面に応じて言えるようになったスゴイ





・・が、しばらくすると

「砂場 行く」って・・・・


やっぱり



今日は、暑いから 少しだけねって約束して


みおは、まだ遊びたそうやけど


暑いので 逃げるように帰ってきた焦る




陰さえあれば もっと砂場で遊べるんやけど・・・


うーん・・・


そうだ、日傘をさそう日傘



私は、砂場では 一緒に手を汚して

砂を触って遊ぶことを大事にしてる けど


砂場で日傘さしてたら目立つ けど


発作がなにより怖い




・・・うん、日に焼けたくありませんのサングラス

って 顔して 日傘をさそう 笑









さて、1か月 食費3万円生活


買い物は、週に一回まとめて買ってやってるんやけど


今日は、山芋が目について


晩ごはんを山かけ丼にしよう!!と 思い立ち



タマゴを買いに

公園に行く前に スーパーに立ちよった


すると、1匹98円のアジと

一杯 100円のコッぺ蟹ちゃんがいいな


それぞれ、3人分買って・・・



で、今日の晩ごはん
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山かけ丼


アジの野菜たっぷり甘酢かけ

(みおも 普通に1匹食べるぎょ


コッぺ蟹の味噌汁


塩麹鶏の煮物(昨日の残り)




・・・で、今日も食費は1日 1000円かからず・・


で やってるはずなのに




今月の食費残金  2500円


aya


あれれ   今月 残り、2週間 あるのに 笑





火曜は、ゆうちゃん&ママが遊びに来てくれた





我が家のピアノで みおとリズム遊びしたいんやけど


私が弾いてたら みおは動きがわからへんし


みおとリズムの動きをしながら、弾くのはムリ


そもそも、私のピアノの技術はなしaya


ってことで


職場の先輩でもあり ピアノの先生になれるほどの

腕前をもつ ゆうちゃんママに来てもらい

ピアノの録音をお願いしたのであるアリガトウ

(我が家の電子ピアノ 録音機能付きだった顔




まずは、一緒に公園へ



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ゆうちゃん おっきくなってる~すきかわいい


ゆうちゃん、喜んでたなぁ~いいな
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1時間ほど 楽しく遊んで


我が家へ・・



すんません、録音お願いします


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群がる ちびっこたちオンプ





一通りのリズムの曲を 録音してもらって


一緒に昼ごはんごはん




最後に 写真をパチリ



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昼寝までに全部詰め込んだから 盛り沢山やった~ 笑


いっぱいしゃべって 遊べて

楽しかった~



ゆうちゃん&ゆうちゃんママ来てくれて ありがとう&







みおも 楽しかったみたいで

布団に入ると 即寝た SAYUぼ~っ・・



昼寝起き 早速 リズム遊び・・・




ゆうちゃんママが弾いてくれた曲を再生して


私が リズム遊びを一緒にすると


みおも すごく喜んで 私の動きをマネしようとしてた




良かった!!



これから ちょいちょいリズム遊びをしていこう顔




そして、ピアノの練習も・・・・