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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

つらいことがおきてしまった

みおと、同じ病気のお友だちが


ロタウィルスから、重積発作になり


脳症と診断がくだった



おとといまで、可愛い姿をブログで見てたのに


現実がうけとめられない



ママは私と 同い年


ママのことを思うと胸が苦しい


お友だちの事を思うと涙が出る



私になにか出来ること ないんやろうか


1日も早く 目を覚ましてくれますように


1日も早く 笑った顔がみれますように






ショックな気持ちをひきずったまま


みおと母とかかりつけ病院へ


今日は、発達検査をした



前回やったのが、1歳7カ月のとき


そして、今回 2歳10カ月




結論から言うと、数値的にはあまり変化がなかった


言語面は 半年の遅れ


認知面は 1年の遅れがあるとのことだった



発達検査を見ていたら

こんなことができるようになったんや

と、驚きの連続で



結果をきくまでは


3歳相当の発達だなと、思っていた


けど、

トータルで言うと DQ 70だった




みおは、視覚的な情報を処理する能力が弱く


空間の理解がうまくいかない


とのこと




このままの発達でいくと


地域の小学校に行けると思うって


言われて


喜んだのも 束の間



高学年になると

普通学級では 難しくなると思うって言われた




ま、低学年だけでもすごいんやけど・・・・・




で、みおの弱い面を伸ばしてあげるには

どうしたらいいのって相談した



先生はしばらく考えたあと




刺激を与えて 理解する力を養うこと


チャレンジしてみようと思う力を育てること


って

ようは、褒めて伸ばす がいいと思うよって




うん、先生のこういう考え方が私は すごく好き




そのために、


集中して ひとつの物事に取り組むこと


そして、子ども同士の刺激が大事って話てくれた



集団生活のなかで

伸びることはありえるって




でもね、感染がすごく怖い




私が、みおを保育園に預けて職場復帰しようなんて

ムリなんじゃないかって



ロタウィルスなんて、

気をつけてても

かかってしまう ありふれた感染症でさえも

怖い



みおは、どこにも行かずに

感染症から守ってやるべきなのかなって

思いがあふれた




先生は 私の話しを聞いてくれたあと





ひきこもっていても 菌なんて感染するときはする


保育園に行ってても 脳症にならないコだっている




なにをしたから、絶対脳症にならない

なんて無いんだよって



だから、私たちのみおの育てる方針を受け止めて

治療をしていくって





どうしたら いいんやろ



みおは どうして病気なの


明日、どうなってるかわからないなんて

不安でおしつぶされそう









でもでも、大事なことはひとつ


今日1日 楽しかったねって思える毎日をみおと過ごす






先日、みくちゃんとカラオケに行き


工藤静香の曲で 全国ランキング10人中・・・・




8位をたたき出した ママです工藤静香 笑







いつも みおは朝 だいたい7時半くらいに起きるんやけど


今日は、6時45分に起きた



いつものように


薬を飲み

朝ごはんを食べ


トマトや、ゴーヤに水やり


パジャマが濡れた所で 着替え



コース


でも 時間がたっぷりある


余裕をもって公園に行き

いっぱい遊ぶことができた



まさに、早起きは3文の得&



みおのリズム

もうちょっと 早く起きて 早く寝るに変えていこっかな~


公園では 保育園でお散歩に来てたコ達と

ボール遊びしたり


ゆうなちゃん達と砂遊びしたり・・・



どうやったらブランコに1人で乗れるか

考えてる みお
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朝ごはん食べた時間も早かったし

いっぱい遊んだから


お腹がすいて


家帰ったら


「納豆 食べる~泣」って 泣いてた かわいい笑






お昼寝後は


午前中、公園でストライダーで遊んでたお友だちに刺激をうけて


みおも、部屋で練習すること 半年以上・・・・


万を持して ストライダーで外へ




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なんとか駐車場まで歩いたぜよ

(みおに手をだし、口をだし この近距離で 私は、汗だくぜよ 笑





帰りは、歩き疲れたみおと

ストライダーをかついで帰らなあかんようになったことは

言うまでもない まっくろくろすけまっくろくろすけまっくろくろすけ







今日の晩ごはん
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先日、鶏ハムを作る要領で

塩を塩麹に変えて 胸肉とモモ肉を1枚ずつ 漬けておいて・・・




今日は、塩麹鶏ハムを使って


鶏ハム(胸)のサラダ(レタス、トマト、アボカド、大根、新玉ねぎ)


鶏ハムを湯がいたスープと 鶏ハム(モモ)で

鶏ハムのトマト煮込み(新じゃが、たまねぎ、しめじ、キャベツ)



と、黒酢の物(きゅうり、もずく、わかめ、山芋)


でした~



鶏ハム、塩麹でつけると

いつもより、しっとりしてたよおすすめ

火曜は、私の実家のみんなは休みをあわせて


パパも偶然休みが重なり


ばぁーちゃん(母)の2日早い 誕生日会をしたよ




お昼は みんなで焼き肉(個室)生?



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美味しかった~わーい


みおは、焼き肉にチヂミに・・・

みんなと同じくらい食べ続けてた 笑


みんなで集まれるということが 幸せだね



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お昼寝は ビールを飲んだパパにお願いして 


私は 母と買い物*さくら*


夜は実家でみんなでご飯を食べたあと ケーキタイムイチゴケーキ


みおは、2階にあがっていた 私の弟を

「にぃに、ケーキ食べるよ~」と 声をかけに行ってた





私が、みおの食事で大切にしてるのは



(器や、食べ物の硬さ、大きさ、環境設定など 成長に応じて

いろいろ配慮はあるけれど・・・)


楽しく食べること


旬のものを食べること


そして、

みんなでそろって いただきます をすること


1人で食べるより 

みんなで食べたほうが 美味しいもんね




なんやけど

なにも言ってないのに


ケーキを用意し始めると

にぃにを呼びに行ってるみおの姿を見て


私はとっても嬉しかったのですじーん



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ばぁーちゃん、お誕生日おめでとう