久しぶりのこの感じ・・・ | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

なんだか ずっとブログを書く気になれなくて


また、なにを書いていいのかもわからなくて



ずっと書けずにいた



私が、ブログを休んでも 誰かが喜ぶわけでもないし


ブログを書き始めようと思った

原点に戻って


みおの近況を知ってもらう


この病気を知ってもらう


そして、同じ病気で闘っているお友だちや家族と知り合える場に・・・


という 思いをこめて

再開しようと思う




・・・と、言っても

今日は 楽しい内容じゃない



みお、昨日の夕方から鼻水が出だして

嫌な感じやってんけど・・・



夜は、鼻がつまるのか しんどいのか

寝たとおもったら、泣きながらぐずり・・


の 繰り返しで

いつ発作がおきてもおかしくない状況で


私も、パパも みおも・・

眠れぬまま朝をむかえた




パパの職場は 昨日から爆発てきに 下痢・嘔吐の風邪がはやっているらしい


そう、ロタウィルス



みおは、ロタっていうより

今のところ風邪症状なんやけど


たかが 風邪やのに


いつ、重積発作がおそってくるのか

びくびくしている



つくづく この病気がいやになる




昼過ぎ、熱が37・5分を超えたので

ダイアップをいれた


みおは、ふらふらでぐずっている


トイレに行くのもためらう状況・・



あー、久々のこの感じ


やだね




パパは、仕事やってんけど

早退して帰って来てくれて


今、寝てるみおの傍についてくれてる


はぁ~、いっぱい寝て 風邪治ってほしいなぁ







さーて、今年

私は シャボン玉の会(SME親の会)の編集を担当することになった


このブログを見て、親の会に興味のある方

メッセージ送ってね


それと、SME○○支部の会長もしてます((笑)


こっちは、メンバー ことちゃん、みゆちゃん、けんちゃんの

小さな会


一緒に遊んだり、ご飯食べたり

パパは毎回 ビールを飲んで・・・



っていう ゆるーい会です


これまた興味のある人はメッセージを