ながい話 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日はながーい1日やった








まず、おとといの晩 微熱が出て
ダイアップ入れて

寝てんけど

夜中も、熱があがってきたので

8時間後にもっかいダイアップ


パパも、私も夜中に発作おきひんか気になって
明け方、家族みんなフラフラショック!

朝、体温を測ると
40.6度

た、高すぎるー
これで 発作起きてないのは、むしろ ナゼ???





金曜は、ちょうどパパも休みで、かかりつけ病院の受診日
予約は夕方やけど

朝行く?
でも、それで何時間も診察待ちしなあかんかったら
逆にしんどい


いつも救急車で行く近所の総合病院に診察してもらいに行く?


でも、それも
外来でほかの風邪やらの子と接触するのは 逆に危険
なんせ、感染に弱い

総合病院に入院させてもらう?

それも、肺炎やらで入院してる子と一緒の大部屋やと
感染の危険




あー、熱高いけど
どうしたらいいのー

結局、風邪なら病院行っても しょーがない
抗生剤や、咳止めもらったところで、熱をさげるのは、みおが自分でたたかうしかない








ので、
自宅で頭や脇を冷やして
様子を見ることに

発作さえなければ、みおが寝てたらいいんやけど
なんせ
発作に早く気づきたいから私かパパ 交代でみおの横に付き添い
いつ救急車を呼んでもおかしくない状況に緊迫感

みおはぐったり
寝続けたまま…



昼過ぎ、ようやくみおが起きたけど熱は39.5分


予約の時間が近づいたのでみおと、かかりつけ病院へ
着くと、すぐに主治医に診てもらえ
血液検査とインフルエンザ検査
(両方、異常なし)、
そして、水分がとれてなかったから点滴をしてもらう

相変わらず、みおぐったり…


義父母が来てくれたので

点滴中のみおをみててもらって、

私とパパは、今後の薬の相談




点滴が終わり、家でゆっくり休むことに…



てんかん薬と座薬ももらって、


帰ろうと駐車場を出かけたとき


強直間代発作

慌て、パパがみおを抱えて 先生たちのもとへダッシュ



ひろーい病院を走り、階段を駆け上がり
ドルミカムをうってもらうまで、計 10分の発作


今回は、熱だけで なんとなく発作はでないんじゃないか
ダイアップ、はじめて役に立ったじゃないか
と思ったけど

や、やっぱり…




発作が起きてしまったので、熱がさがるまで入院コース

かかりつけ病院は、満床だったので
入院させてくれる病院を先生たちがさがしてくれてる間に


再び、間代発作

ドルミカム持続してたのにショック!

さらに、ドルミカムの量を増やす

止まらない

増やす

止まらない




で、止まるまで5分の発作
私にとっては、もっと長く感じた


みおー…、しんどいねガーン




入院させてもらえる病院が決まり

ドルミカム持続で
担架に乗り

先生同乗のもと
救急車で、移動…



はぁ、なんて大事に


つづく