ゴリラはB型 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日は、同じ病気のことぶきちゃんのお家へ遊びに行ったよ

みゆちゃん親子も一緒だったので、みおとで、1歳、2歳、3歳のSMEの女の子が集まった~


同じ病気と言えど、みんな、発作の出方も、飲んでる薬も違う

ほんま、難しい病気やなぁー

性格も、全然違って オモチャを取ったり取られたり…
みんな一生懸命色んなこと考えながら遊んでて、すっごく可愛かった~ドキドキ


ことちゃんファミリー、みゆちゃん親子、どうもありがとう




そして、晩に、ことちゃんたちとバイバイしてから、みおを車で寝かしながら、パパの実家へ



今日は、パパのおじいちゃんのお盆の集まりに参加したよ

午前中は、軒先で水遊び
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シャボン玉上手に吹けたよ~

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おじいちゃんやご先祖様を迎える お迎え団子ってゆーのをばあばちゃんが作ってたので
みおもさせてもらったよ


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ばあばちゃん、丸めたやつ茹でて~


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と、まぁ準備バッチリやったけど
結局、お寺さんが来たときには
2階で昼寝しちゃってたみおでした~