バーベキュー | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日は、ひろちゃん一家とみくちゃんと バーベキューに行ってきたよバーベキュー



パパは、バーベキューが大好きいいな
なんやけど、みおはイロイロ配慮が必要…汗


まず、バーベキュー中 みおが戸外に居続けるのは ムリ!!

冷房が効いて、体温調整できる部屋が必要


生活リズムが崩れると、薬を飲む時間が乱れるし、避けたい

睡眠不足は、発作を誘発すると言われてるから 昼寝は布団で、しっかり休息をとらせたい

万が一のときのため、救急病院が近くにあるとこ



→この条件を満たしてくれて、バーベキュー出来るところを去年 ひろちゃん一家と探して・・・


見つかったー!!



去年もすっごく楽しかったので、今年も同じ場所でバーベキュー♥akn♥






1年ぶりの、広場
去年も今年も、私たちだけで貸し切り状態ぺこ


だいちゃん(ひなパパ)が火をおこしてくれてる間に…

生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_113813.jpg


ひなちとロング滑り台に挑戦
(みおは、暑かったから部屋でパパと水着におきがえ…)


生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_110714_03.jpg



生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_110959_04.jpg




家から持参したプールで
みんなでパチリ




生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_112209.jpg



生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_112746_02.jpg


生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_112707_04.jpg

かわいい おしりWハート 笑





プールの後は、バーベキュー


生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_120708_ed.jpg


小屋の前で、バーベキューできるので
みおも、涼しい室内で 焼きたての肉が食べられるわーい



生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_115202_ed.jpg


モリモリ食べてた





みくちゃんのおひざの上で、ご機嫌で食べ続けるみお






生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_121418.jpg


小屋の中には、2段ベットが2つあって…


パパやみお、ひなちが昼寝をしている間にrabbit..zZ





私と、ひろちゃんは近くの温泉へ

昼間の露天風呂 最高~っおんせん。。






で、午睡から起きたら 雨が降ってきたので


みんなで、ひろちゃん家へ…




そして、また去年と同じ お寿司を注文して


ひろちゃん家で晩御飯をみんなで食べたよ




生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_181102.jpg
 

ひなちの家で もくもくと遊ぶみお



生きてんだからいいじゃん ブログ-110712_192138_ed.jpg





このコース、みおにもムリがないし、


みんな楽しいし 毎年恒例にしたいねっ




楽しい1日になって良かった
ありがとう






さて、きょうは これから みおが昼寝から起きたら


かかりつけの病院へ 行ってきま~す病院