ドルちゃん持続の恐怖 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みお、昨日熱が引き続きあって ダイアップをこちょこちょ入れたり、頭冷やしたり…

出来る限りのことしたけど やっぱ夕方 発作起きてしまったショック!


救急車で近所の病院に運んでもらって 止めてもらうまでトータル30分の半身の間代発作やった
(救急車もっと早く出発してほしいプンプン)


昨日、おとといと 夜中に熱があがってくることが多かったから

先生と相談して…

迷ったけど、38度熱あるし、ドルミカムを持続で一晩 流してもらうことにした






そして、今朝…
相変わらず 熱38度越え…

ドルミカムは一旦 止めることになった

ドルちゃんを以前、持続で流したとき 翌日すんごいぐずられて大変やった


だから いつもはドルちゃんを持続しないねんけど 今回は熱があるし…

案の定、今日 ものすごいぐずりがきたしょぼん

発作後やし、熱あるし、なんか麻酔でぼーっとするし みお しんどいんやろなぁしょぼん

今日に限って、パパ仕事で実家母ダウンガーン


朝から、えびぞりのぎゃん泣きみおと戦うこと 1時間…

やっと寝てくれた





こんなときに限って、何回もやって来る看護婦さん

ありがたいねんけど、静かに 少しでも長く寝かせてやって~ショック!ショック!ショック!ショック!