ばら寿しと特別仕掛けのきよくん | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、ここ何日か ずっと引きこもってる我が家に

おーさかから、みつこばあば(パパの母)が


ばら寿しを作って持って来てくれました~


美味しかったー!!

遠いのに、電車で来てくれてありがとう

みおも、いっぱい遊んでもらって、喜んでたニコニコ


そして、みつこばあばが昼寝も寝かしつけてくれた!!


あの寝付きの悪いみおを(笑) スゴイ



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スヤスヤ眠るみお


みおの頭らへんに写ってる絵本は


みおの最近のお気に入りの一冊


同じSMEの病気とたたかっているきよくんのお母さんが


SMEをこどもたちにも知ってもらうために作られた絵本で

先日、我が家に送ってくださいました
感謝ハート


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みおは、この絵本が大好きで1日に何度も読んで~と持ってくる

私は、この絵本の最後 お家の方へ


というページに毎回 共感ほろり

そして、この病気を知ってもらうために、色々な活動をされている林さんに感謝、感謝

なのです