桜 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日、発作がおきたってブログに書いたから、みんなが心配のメールを送ってきてくれた。


1人の友達が、励ましの言葉とともに、みおを出産したときの写メを送ってくれた。

みおが赤ちゃんのときの写メ、久しぶりに見たけど


か かわいいドキドキ 笑


けど、その写メを見てたら産んだときのことを思いだして


このときは、成長にしたがって


歩けて


しゃべれて


小学校に行くんやろなー


って思ってたのに




今は、どれも当たり前じゃなくて…


出来たら、すごいことになってしまった







生きてるだけでいいのに…


ねぇ









さて、今日は朝、金先生が心配して電話をくれて、花見に誘ってもらったsakura03


また発作がおきるのは怖いけど、勇気をだして行ってきた







醍醐三宝院へ





待ち合わせして、醍醐寺まで歩いていく出発前



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そふぃくん 『みお、お手々ぎゅっとつないどくねんで』
        

       『はなしたらあかんで』



可愛い~~っキャー





桜キレイやったー

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おだんごも食べた



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行けて良かった


誘ってくれてありがとうさくら


ちゃん家と、まだまだしゃべりたらへんかったから 笑

一旦、家に帰って、みおを昼寝させてから

夕方、ちゃんくん一家と、こいちゃん家に行き、持ち寄りパーティーしたニコちゃん


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楽しかったね


みお、発作おきひんくって ほんと良かった。


また、遊ぼうね~アリガトウ