トピナ恐るべし | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおの様子を心配してくれている人がいるので


知ってもらうために、ブログを更新しようと思います。








みおは、昨日から、飲んでたトピナの量を2倍に増薬中ガーン

昨日は増薬 1日目ということと、ひなちの家に行ってテンションがあがったこともあって、


そんなに副作用はみられへんかった。




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  公園で久しぶりに お弁当食べたよ



晩ごはんは、ひろちゃんが生地を

つくってくれた


手作りのピザ!! (チーズをのせて、焼くまえ)



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パパ&子どもたちで



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生春巻き!! 作り (みお、すでにモグモグしてない!?


お、おしゃれなメニュー! 笑


どれも、おいしかった~  だいちゃん、ひろちゃん、ひなち どうもありがとうハート






今日は、増薬2日目 わたしと二人きり


と、いうこともあり ぐずぐず、ねむねむのみお汗


朝は9時~12時


昼は2時~3時 まで眠り


起きている時間もふらふらで、すぐ尻もちをついたり


ごろごろしてた。


まぁ、歩けてるだけ良かった・・・涙

  


薬が慣れるまで、一緒に頑張ろうね





さて、ずっと気になってるのが地震のこと


現状が知りたくて、ニュースや新聞を見ているけど


批判や、不安をあおるような内容に、ちょっとつかれる・・・


被災地のかたを思うと、胸が痛い。



救助にあたってるかた、


命をはって、原発に対応してくれているかた、


不眠不休で頑張っている政府のかた、


みなさんに ありがとう を言いたい。





我が家は財政難やから、多額の募金はできひんけど


ずっと関心を持ち続けて、細くながーく募金していきたいと、思う。