優羽くん 生後218日目![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/079.png)
あと2日で入院100日を迎えます…
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20161019/14/mayu0119shu/58/9e/j/o0540096013776777067.jpg?caw=800)
昨日は、「ドラえもん」優羽くん![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
心臓の検査をし…
優羽くんは、バンディング術をやりましたが、肺に血液が流れていて二酸化炭素を含んだ血液が心臓に戻り…肺動脈が太くなっていて肺に負担がかかり、心臓も頑張っているらしぃ…
研修医の先生からの話で「❔」が多く…
改めて主治医の先生と話していこう。
優羽くんのサチュのベースは90でしたが、80をベースにしていく事に…
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20161019/14/mayu0119shu/e9/b1/j/o0960054013776777082.jpg?caw=800)
今月中に退院予定ですが…出来る![!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png)
退院に向け、病院からバギーを借り移動時にはバギーごと車に乗り、バギーごとお家のベッドまで移動する。
優羽くんに、負担をかけないよう…
その為、スロープが必要になり先生の意見書待ちです。
移動時には大人2人は必要で…
私が1人の時に受診したい時はどうするか?
訪問看護は、時間が長時間は無理…
ヘルパーさんは、小児は対応してない。
介護タクシーは、空き待ちで…すぐに対応は難しく、体調悪い時は無理。そして自費。
体調悪い時の判断は市の訪問看護さんは無理と。小児は判断は出来ない。
小児は…小児は…
重度障害児は難しい…
そればかりです。少し学んだらどうですか?
前例がないから無理と…
じゃぁ一緒に作って下さい。
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20161019/14/mayu0119shu/ba/8c/j/o0540096013776777093.jpg?caw=800)
以前の先生との話で、このまま病院だけでの時間で良いのか?
「家族とお家で過ごす」を決めました。
この答えが正しいのかは分かりませんが…
「どれだけ生きたか」も大事だけど…
「どう生きたか❗」を大事にしたい。
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/079.png)
あと2日で入院100日を迎えます…
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20161019/14/mayu0119shu/58/9e/j/o0540096013776777067.jpg?caw=800)
昨日は、「ドラえもん」優羽くん
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
心臓の検査をし…
優羽くんは、バンディング術をやりましたが、肺に血液が流れていて二酸化炭素を含んだ血液が心臓に戻り…肺動脈が太くなっていて肺に負担がかかり、心臓も頑張っているらしぃ…
研修医の先生からの話で「❔」が多く…
改めて主治医の先生と話していこう。
優羽くんのサチュのベースは90でしたが、80をベースにしていく事に…
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20161019/14/mayu0119shu/e9/b1/j/o0960054013776777082.jpg?caw=800)
今月中に退院予定ですが…出来る
![!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png)
退院に向け、病院からバギーを借り移動時にはバギーごと車に乗り、バギーごとお家のベッドまで移動する。
優羽くんに、負担をかけないよう…
その為、スロープが必要になり先生の意見書待ちです。
移動時には大人2人は必要で…
私が1人の時に受診したい時はどうするか?
訪問看護は、時間が長時間は無理…
ヘルパーさんは、小児は対応してない。
介護タクシーは、空き待ちで…すぐに対応は難しく、体調悪い時は無理。そして自費。
体調悪い時の判断は市の訪問看護さんは無理と。小児は判断は出来ない。
小児は…小児は…
重度障害児は難しい…
そればかりです。少し学んだらどうですか?
前例がないから無理と…
じゃぁ一緒に作って下さい。
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20161019/14/mayu0119shu/ba/8c/j/o0540096013776777093.jpg?caw=800)
以前の先生との話で、このまま病院だけでの時間で良いのか?
「家族とお家で過ごす」を決めました。
この答えが正しいのかは分かりませんが…
「どれだけ生きたか」も大事だけど…
「どう生きたか❗」を大事にしたい。