優羽くん 生後218日目キラキラ

あと2日で入院100日を迎えます…




昨日は、「ドラえもん」優羽くんキラキラ

心臓の検査をし…
優羽くんは、バンディング術をやりましたが、肺に血液が流れていて二酸化炭素を含んだ血液が心臓に戻り…肺動脈が太くなっていて肺に負担がかかり、心臓も頑張っているらしぃ…

研修医の先生からの話で「❔」が多く…

改めて主治医の先生と話していこう。

優羽くんのサチュのベースは90でしたが、80をベースにしていく事に…




今月中に退院予定ですが…出来る!?

退院に向け、病院からバギーを借り移動時にはバギーごと車に乗り、バギーごとお家のベッドまで移動する。
優羽くんに、負担をかけないよう…

その為、スロープが必要になり先生の意見書待ちです。

移動時には大人2人は必要で…
私が1人の時に受診したい時はどうするか?

訪問看護は、時間が長時間は無理…
ヘルパーさんは、小児は対応してない。

介護タクシーは、空き待ちで…すぐに対応は難しく、体調悪い時は無理。そして自費。

体調悪い時の判断は市の訪問看護さんは無理と。小児は判断は出来ない。

小児は…小児は…

重度障害児は難しい…

そればかりです。少し学んだらどうですか?
前例がないから無理と…
じゃぁ一緒に作って下さい。




以前の先生との話で、このまま病院だけでの時間で良いのか?

「家族とお家で過ごす」を決めました。

この答えが正しいのかは分かりませんが…

「どれだけ生きたか」も大事だけど…
「どう生きたか❗」を大事にしたい。