優羽くん 生後122日目！
今日で生後４ヶ月を迎えられました！
おめでとう 優羽くん！！
毎月15日が、優羽くんの誕生日です。
昨日、救急搬送された優羽くん…
夜は穏やかに過ごせました。
３時頃からグズって、ずっと抱っこして５時にミルク注入し寝んねしました…
７時過ぎに鼻水、痰がグズグズで吸引してもらい、泣いたせいもあり赤黒くチアノーゼが出て、その後も呼吸が苦しそうでサチュは80だけど顔色が悪くなりまた青白くなり、唇も白くなり、看護師さんが先生を呼んでくれ、バタバタとし始め…
酸素をハイフロー６リットルに変えました。点滴を始める予定でしたが点滴が入らず、優羽くんの血管は髪の毛くらいに細く難しいと。Ｎでもそれは言われました。
Ｎの先生の技術が素晴らしかったんだなぁ～って実感。
Ｎでは常に点滴が友達でしたから。
採血結果は白血球数が入院時の倍になっていましたが、CRPは高くなく、他も大丈夫そぅ。レントゲンは左肺に白い影はあるけれど、そんなには悪くはないとの事。
兄弟に喘息の子はいますか？
４人全員喘息もちです！
もしかしたら喘息も考えられるけど、まだ生後４ヶ月では喘息とは言い切れず。
優羽くんの体の中でウイルスが悪さをしてるようです。
元々気管が細い優羽くん、粘着力のある鼻水、痰がその細い気管に詰まり呼吸が苦しくなってるのも原因の１つ。
心不全が進んでるか？
近々、心臓の超音波検査を受けるらしい。
今日から優羽くんは、呼吸管理室に部屋移動しました。
なので付き添いじゃなくなりました。
４人の子供達には悪いのは分かるけど優羽くんの傍に居たかったよ…
優羽くんの同じお部屋には重度の子供さん達が頑張っていました。
みんな小さな体で頑張ってました。
同じ18ッ子のまおちゃん…
病院は違うけど、優羽くんとほぼ同時期に在宅になり、優羽くんと同じく昨日から入院してます。
まおちゃんも今たくさんたくさん頑張ってます！
まおちゃん、優羽くん、頑張るよ！
生きるよ！ 生きるよ！
まおちゃんママ、うちらの子は強い子だから、きっと奇跡をうみだすょ！
今、入院しているお友達もいます…
在宅だけどお熱を出してるお友達もいます…
天使になったお友達もいます…
みんな小さな体でたくさんたくさん頑張ってます！
こんなにも医療は進んでいるのに、18トリソミーは何で根治しない病気なんだろう…
短命ならば苦しみを減らしてよ！
楽しく過ごさせてよ！
１年でも、２年でも家族との時間を下さい！
神様なんていないような気がします…
こんなにも頑張っているのに試練ばかり与えます…
歩けない、難聴、障害、全てそのままでも良いのです。
ただただ生きて欲しいだけです。
空はキレイなんだょ…
抱っこは心地良いんだよ…
ママの温もりは温かいんだょ…
家族って温かいんだょ…
日常の中の小さな事を感じさせてあげたいだけです。
小さな体で頑張っているみんなに、たくさんの奇跡が起こりますように…
優羽くん、まおちゃん生きるよ！
今日で生後４ヶ月を迎えられました！
おめでとう 優羽くん！！
毎月15日が、優羽くんの誕生日です。
昨日、救急搬送された優羽くん…
夜は穏やかに過ごせました。
３時頃からグズって、ずっと抱っこして５時にミルク注入し寝んねしました…
７時過ぎに鼻水、痰がグズグズで吸引してもらい、泣いたせいもあり赤黒くチアノーゼが出て、その後も呼吸が苦しそうでサチュは80だけど顔色が悪くなりまた青白くなり、唇も白くなり、看護師さんが先生を呼んでくれ、バタバタとし始め…
酸素をハイフロー６リットルに変えました。点滴を始める予定でしたが点滴が入らず、優羽くんの血管は髪の毛くらいに細く難しいと。Ｎでもそれは言われました。
Ｎの先生の技術が素晴らしかったんだなぁ～って実感。
Ｎでは常に点滴が友達でしたから。
採血結果は白血球数が入院時の倍になっていましたが、CRPは高くなく、他も大丈夫そぅ。レントゲンは左肺に白い影はあるけれど、そんなには悪くはないとの事。
兄弟に喘息の子はいますか？
４人全員喘息もちです！
もしかしたら喘息も考えられるけど、まだ生後４ヶ月では喘息とは言い切れず。
優羽くんの体の中でウイルスが悪さをしてるようです。
元々気管が細い優羽くん、粘着力のある鼻水、痰がその細い気管に詰まり呼吸が苦しくなってるのも原因の１つ。
心不全が進んでるか？
近々、心臓の超音波検査を受けるらしい。
今日から優羽くんは、呼吸管理室に部屋移動しました。
なので付き添いじゃなくなりました。
４人の子供達には悪いのは分かるけど優羽くんの傍に居たかったよ…
優羽くんの同じお部屋には重度の子供さん達が頑張っていました。
みんな小さな体で頑張ってました。
同じ18ッ子のまおちゃん…
病院は違うけど、優羽くんとほぼ同時期に在宅になり、優羽くんと同じく昨日から入院してます。
まおちゃんも今たくさんたくさん頑張ってます！
まおちゃん、優羽くん、頑張るよ！
生きるよ！ 生きるよ！
まおちゃんママ、うちらの子は強い子だから、きっと奇跡をうみだすょ！
今、入院しているお友達もいます…
在宅だけどお熱を出してるお友達もいます…
天使になったお友達もいます…
みんな小さな体でたくさんたくさん頑張ってます！
こんなにも医療は進んでいるのに、18トリソミーは何で根治しない病気なんだろう…
短命ならば苦しみを減らしてよ！
楽しく過ごさせてよ！
１年でも、２年でも家族との時間を下さい！
神様なんていないような気がします…
こんなにも頑張っているのに試練ばかり与えます…
歩けない、難聴、障害、全てそのままでも良いのです。
ただただ生きて欲しいだけです。
空はキレイなんだょ…
抱っこは心地良いんだよ…
ママの温もりは温かいんだょ…
家族って温かいんだょ…
日常の中の小さな事を感じさせてあげたいだけです。
小さな体で頑張っているみんなに、たくさんの奇跡が起こりますように…
優羽くん、まおちゃん生きるよ！
