10/6に、都内にある総合病院へ紹介状を持参し行ってきました。
診断名は、先天性巨大色素性母斑
写真を撮ってもらい、簡単に病気の説明を受け、次は半年後、手術は入園入学前のタイミングでとの話で終了
詳しくは、ネットでご自身でも調べてみてください質問疑問があれば半年後の受信の際にとの事だったのでのんびり調べながら半年後を待とうと思っていました
10/7夕方。病院からＴＥＬ。
ゆっちゃんの受診後、写真を見ながら院内の先生達でカンファレンスをした結果、キュレッテージ療法とドライアイス療法の話が出たのでお電話しましたとのこと。
どちらも、生後3ヶ月までしかできない為早急に判断が必要
キュレッテージは日本語で引っ掻くという意味。赤ちゃんには皮膚の間に隙間がありそこをキュレッテージで刺激？することにより母斑細胞を取る。完全に取れるとは言いきれない
ドライアイス療法は、別の病院に紹介状を書くのでそちらでとの事
どちらも、完全除去は難しいかもしれないが、1度ここで手術をしてその後残った部分に関しては除去手術や皮膚移植手術など考え行く方針
まずは、1回目という気持ちで挑んで欲しいこと
どちらも全身麻酔になるので多少のリスクを伴うこと
以上をざっと説明されました。
夜は夫と2人で、ひたすら検索。
キュレッテージは、火傷のⅡ度熱傷と同じ状態になるみたいです。我が家は長男がⅡ度熱傷の経験ありですが、今ではどこだったかわからないほどに跡が残ってないので少し希望の光が見えたかも
同じ病気の治療経過の写真を見ては、どの手術法がいいのか悩む日々。
でも今回の電話で悩む時間すらない事もわかった。
そして今日も朝から検索魔で、キュレッテージは早ければ早いほど綺麗に母斑細胞を取り除けるそうな、、、
病院によってや範囲によって程度の差はあるのでしょうが、手術入院でかかる金額も未知。
このゆっちゃんブログでは、その辺りも記載していけたらなーと思っています。
母斑の先輩ママさん達のコメントや情報お待ちしております