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ママぴょんの日記 のママぴょんさんの記事を見て
バトン受け取らせてもらいました。
わたしは今回初めて知った病気でした。
子供達が苦しんでるのに認知度が低いってだけで
ちゃんとした治療が受けられないんだそうです。
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皆さんは、この病気をご存知でしたか？
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
１０月に承認だすと舛添さんが約束したとか。
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日々自分と家族の世話だけしか考えない生活を
反省しました。そして考えさせられました。
サイトを見て難病でも笑顔で頑張る子どもの存在をあらためて感じました。
なんでも無関心ではいられませんね。
特に子どもを持つ親としては、自分の子だけじゃなくて
他のどんな子も社会全体で見守りたい。
それが結局わが子の幸せにもつながると思います。
近所で子どもがいたら挨拶したり声をかけてみたり
そんな心がけはしてますけど、ちっぽけですね・・・
5歳の子といえばうちの長男と同年で
そんな幼い年で死ぬかもしれない病気をかかえて生きている。
一日の重みを感じながら生きている。
せっかく授かった大切な命
かけがいのない小さな命
どの子もみんな笑顔で大きくなって欲しい
耀くんのママのブログでこう書いてありました。
薬の承認がもうすぐ下りそうということでよかったです。
記事にすることでまた認知されていったらいいなと思います。
長文を読んでいただきありがとうございました。