今日は家の周辺地域の
合同の 難病医療相談会
～専門医による講話と座談会～
に参加してきました
参加者のほとんどは、パーキンソン病でした
重症筋無力症の人は、私を含む2人
自己紹介を兼ねて
病気や薬、困ってることについて話してくださいと言われたので
重症筋無力症とともに
スティッフパーソン症候群もあり
薬や診察で悩んでいると発言しましたが
最後まで
先生が
スティッフパーソン症候群に触れる事はありませんでした
指定難病じゃないから仕方ない
合同だから仕方がない
でも、スティッフパーソン症候群の患者が
ここにいるよって伝えたかった
関心を持ってもらいたかった
重症筋無力症に関しては
症状が落ち着いていれば
何をしても良いとの事
困ってることについての返答は
何もなかったです
時間も短く
順番に一言ずつ、2周ぐらい話をしただけで
終りました
スタッフの人たちは
時計ばかりを気にしていました
専門医師のミニ講座があるのが
楽しみでした
来てくださったのは
石井亜紀子先生
いわき病院の院長先生
脳神経外科の先生なので
どんな話が聞けるか期待してました
病院の紹介には
【 神経難病（筋萎縮性側索硬化症、多発性硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病等）を担当しております。
また、2005年６月からは福島県重症難病患者療養支援ネットワーク事業基幹協力病院として、重要な役割を担っております。】と書いてありました。
でも、遠いので
この病院に通ってる患者さんは
1人もいませんでした。
最後に、まとめて先生から
返答がありましたが、
何せ、合同なのでしかたありませんが
納得できるような返答はありませんでした
なんだか
モヤモヤした気持ちで帰宅しました
疲れました
前回のZoomの方が
参加者同士の交流ができて楽しかったです。
