早いもので年の瀬。
自家移植を終えた後の一年でしたが
楽な日々ではありませんでしたなぁ・・・。
まずは近況から。
先月、今月共にFLCの値はほぼ横ばい。
差が40で治療再開うんぬんは毎度聞いているが
毎度毎度言ってくるので
分かりましたーとだけ。
先月の通院で吐き気が頻繁に
且つ不規則にある旨を伝えた。
移植の時の粘膜障害ですか？と聞くと
それは数週間だから考えられないとのこと。
ダーイシ先生の見解では
初回入院の際に見られた消化器官に
沈着したアミロイドは
溶けるまでに数ヶ月～数年かかるから
その影響だと思うなぁと
具体的な解決策はなかった。
薬は処方してもらっているが、
時間経過待つしかないのか・・・？
今年一年それに苦しめられた・・・。
今月の診察は特に記事にするような話はなし。
ここから一年を振り返る。
年始は移植直後だった。
禿げた頭がなんとも言えない状態だった。
感染症も怖くずっと大人しくしていた。
2月末には死ぬまでに一度は訪れたいと
思っていた伊勢神宮に
移植後3ヶ月という中々の無理をして行った。
今思えば何故かこの時期が一年で
一番体調が安定していた気も（汗）
実際一度でも行けてよかった。
目指すものがあったから体調の方も
それらを跳ね除けたのだろうか。
3月には在宅で業務再開。
予想より遥かに早く復帰できた。
移植後で免疫力低い関係もあって
在宅で働かせてもらえたのは本当に助かる。
そろそろ職場復帰も視野に入れていた5月末に
帯状疱疹と尿管結石にダブルで罹る。
瞬間的な辛さはここが一番だった。
人生初の救急搬送も体験。
今思えば尿が異様な色だった記憶が
ぼんやりとある。
その後6月頭に右往左往した挙げ句
日赤に入院。
しかし帯状疱疹で入院は予想外っ・・・！
退院後はお腹の激痛、謎の体力低下、
嘔気多発とすぐに業務復帰とはいかず
一週間お休みをした。
腹痛は1ヶ月程度で引いた記憶がある。
体力低下は常に感じる。
が慣れてしまった感もある。
そして嘔気だけは今現在まで続いている。
実際吐いたのは数回だが
一日の中で不規則なタイミング且つ
2,3日に一回は来る。
半日は不快感が続くので恐怖感だったり
なんだりで気疲れしている。
なんとか働けているだけマシかもしれないが、
やせ我慢と言えばやせ我慢ではある。
正直ここまで長い＆難病故に根本的な解決策が
無く対処処置(メトクロプラミド)のみだと
色んな意味で疲れてメンタルにもきている。
時にはこのまま～とか思うときも
あったりなかったりが本音。
会社もいつまで待ってくれるか。
身を引くべきか。
色々な悩みを抱えているものです。
振り返ると一年のうち6割方
不調だった気もするが、
まだ生きてることに感謝すべきか。
来年はもっと楽な心持ちで
過ごせるようになりたいなぁ。
とまぁポジティブなマインドでは無いですが
引き続き色々な人や物事、出来事に
感謝の念は忘れず持ち続けたいです。
ブログを読んで下さった方々、同病の方々、
今年一年もお世話になりました。
ありがとうございました。
来年も何卒よろしくお願いします。
どうぞ良いお年をお迎えください。