まこちゃんの、IgA血管炎の話ですー
1月当初は15mgだったステロイドも、4月に10mgまで減りました。
担当医から「次(5月)の減薬は、慎重に進めましょう、ぶり返す可能性があるので」と言われていました。
へ？と思っていましたが、、
4月の減薬後、既に体調が悪そうなまこちゃん。
GWの10連休も、ほとんどソファーで、本を読んだり、寝たり、ネトフリったり、とにかく動けませんでした。日によっては近所のスーパーへ行くのも辛そう。
GWなので、さすがに3日程、むりくり外出しましたけど。この時は、私の理解も足りてなかった、そこまで辛かったとは、、
最近は、土日もぐったり。
平日もぐったり。
口数も減り、だるそうにしてました。
今の症状
・足が痛い
特に膝が動かないらしい。足に筋肉痛のような気怠い痛みがあるらしい。これは筋肉痛ではなく、血管炎の症状で、抹消血管の炎症っぽい。
・頭痛がする
少し頑張ったりすると、頭が痛いと言いだします。頭痛薬を飲んでしのいでいるみたい。
・時々、目が痛い
PCを長時間使うと、特に資料作成などすると、とても目が疲れるみたい。眼科にかかっていたから、余程辛いんでしょうね。
・とにかくだるい
放っておくと、一日中ソファーでウトウト、眠ってしまいます。よく仕事できてるなあ、、、
あと、太った！ステロイドの副作用？！
こんな感じです。
先日、月一の通院がありました。
上の症状を話したところ、
ステロイドが、15mgに戻りました！
この数ヶ月は、何だったのでしょう。
もうIgA血管炎は治っていて、後は減薬だけだー、と、ステロイドと格闘してるつもりでいたけど、ステロイドは症状を抑えてくれていただけで、血管炎がずっと潜んでて、顔を出してきたんですね。
ごめん、ステロイドさんを悪者にして。感謝が足りなかったね！まぢサンキュー！！
さてさて、
まこちゃん、6月に韓国出張があったのですが、お医者さんからNG出ました
理由は、
「渡韓中に、血管炎の症状がでたら、外国で入院ですよ！」
だってさー
え、9月のラスベガスは？！
アメリカで病院にかかるなんて、恐ろしすぎるんですけどー！！
まこちゃん、9月はまだキャンセルしない、諦めないと言ってますが、、そーゆー問題か？
ホテルは、HGV(ヒルトン)のボーナスポイントで予約したから、ポイントは戻ってこない
ちなみに、エララのフルキッチン付きを予約してます。
飛行機は、マイルなので、まあなんとかなります。キャンセル料1人3100円かな？
とはいえー
ベガスの代替案で、石垣島のホテル&レンタカー予約してみたけどね
国内ならいいよね
それにしても、あー、また振り出しかあ
動かない生活を、ずーーーっと、していれば治るのかなあ？
ステロイド飲んでると、それなりに元気なので、動かない生活は、かなり辛いみたい。そりゃそうだ。
あー、困ったなあ、、
ステロイドはやめたいけど、QOLもあるし、なかなか大変ですね。。