病気の経過や、お薬の事など書いてますよー
1/5に退院したまこちゃんですが、その後はずっと、在宅で仕事をしています。
椅子に座って一日仕事していたら、がっつり紫斑が出てしまい、それからは、ソファーで、足を上げて仕事してます。
足に紫斑が出来ると良くないので、足に圧をかけない生活をしています。
長く歩いたり、ずっと立っているのも、紫斑の原因になるので、しばらく会社も行けそうにないな。
それでも、それなりに快調に仕事もこなしていました。
1/13から、ステロイドを15mgから、10mgに減薬しました。
すると、すぐに胃痛が再発して、一日中ぐったりしてます。相当痛いらしい。
診察予約を前倒しして、
1/15、朝イチで病院へ行きました。
先生は「ステロイドを投薬し続けるのも、よくないけど、これだけ具合が悪くなるなら、やはり15mgに戻しましょう。
ただ、検査結果では、IgAの数値が出てなくて、まだ病名がつけられないんだよね。
うーん、ここより大きな病院で診てもらったほうがよさそうだね。」
家から通いやすい大学病院を紹介されそうになったけど、、
実はまこちゃん、赤ちゃんの頃に、体に管を入れていて、もう機能していないけど、経過観察で順天堂へ行ってます。って、もう10年近く行ってないけどね。
大学病院って言われた時、ふっと思い出して、順天堂へ招待状を書いてもらいました
私が急にそんな事を言い出すから、まこちゃんもびっくり。笑
早速電話をすると、予約は必要ないっていうので、午後には行ってきました。
14時頃到着して、診てもらえたのは19時頃でした。
この日は今年最初の月曜日ということで、普段より混んでいたそうです。
それにしても、さすが大学病院、待たされますね。一応、途中で今痛みはないか？急患にあたるか？など聞いてくれましたよー
今までの検査結果をみてもらい、現状を診てもらいました。
「今のところ、IgAの数値などには現れていないし、原因を探るところからスタートしましょう。ただ、IgA血管炎は数値に現れにくいし、もう一度、仕切り直しで、より詳細に、全ての検査をしましょう。」
後日、再び病院へ行き、CTとか色々な検査をしました。
そして、検査結果を聞きに、またまた病院へ。初日以外は待たされる事はなくスムーズです！
「腎臓も肝臓も骨も、今のところ数値は良好です。そしてIgAの数値は出ていません。前回話した通り数値に出にくいので、検体をとって調べましょう。ただ、結果出るまで一カ月かかります。
治療としては、引き続きステロイド投与して、様子を見て、ある段階からゆっくり減薬しましょう。」
そんなわけで、しばらくは今の生活が続きそうです。
ステロイドを使っているので、何に気をつけるべきか確認したところ、一番は感染症に注意してください、人混みを避けて、十分に気をつけて、との事でした。
また、血管炎の日常生活に気をつけることは、やはり血流を良くしないこと。基本は安静が大切で、動き回らないこと。だそうです。
ここからは、私の気持ちですが、、
大学病院へ行くようになり、安心感があります。
初日に一番最後になって分かった事ですが、この日の病院全体の外来利用者は4000人強でした。番号でわかるやつ。
ガンなどの治療は、標準治療などある程度確立されているし、医師も何人となく診てきていると思います。
ただ、血管炎自体、罹患者が少ないようで、症例数も少ない。
地元の元ポンコツ総合病院の先生は、はじめて診るみたいだったし、近くの大学病院でも、症例数も少ないだろうと想像します。
それだと不安で心細かったと思います。
たまたまかもしれないけど、「IgA血管炎」「大人」で検索すると、このページがトップに出てきました。
これを読んで、実績があり、詳しい先生がいる思うと、安心材料になっています。
治る病気。だよね？
だから、悪化させない！
長引きそうです。
私も気を引き締めながら、出来るサポートをしていきたいと思います！
とーこーろーでー
先日付き添った時に、まこちゃんの退院祝い？お誕生日祝い？まぁ、理由なんて適当ですが、病院のレストランへ行ってきました。減塩でない為理由が欲しい。
まこちゃん、久しぶりの減塩でない普通の食事で、テンション爆上がりでした。笑
血管炎自体は、減塩の必要性があるとはどこにも書いてありません。東北出身のまこちゃんも関東の私も、味濃いめが好みです。また、まこちゃんは今も腹痛が時々あるので、消化の良い食事にしてます。さらに、ステロイドは糖尿病や腎臓、肝臓などへ、様々なリスクがある為、食事は十分に気をつけています。
でー
順天堂には、山の上ホテルのレストランが入ってました
私は本日のランチのお肉。ラム肉ですが、、ラムー！って感じでした。二度はないな
まこちゃんは、お魚。こちらは美味
当面、甘い物も節制しないといけないので、ケーキも食べちゃった
私はモンブラン、まこちゃんはさすがに控えめにロールケーキでした。
全体的に、味は普通でしたが、サービスがホテルライクで、とっても感じ良かったです！
そうそう、病院の方も、どのスタッフさんも、すごーく感じが良くて、通院が苦ではありません
どちらも、とってもいい感じです！