大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの
「まわるいなおる」と申します。
同じくアラフィフの旦那さんと
2007年生まれの娘、
2009年生まれの息子と共に
東京(の片隅)でひっそり暮らしております。
2022年7月に旦那さんが
指定難病である「皮膚筋炎」
及び「間質性肺炎」を発症。
1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て
2023年9月より自宅療養が始まりました。
高専生で反抗期の娘、
今年度高校受験の息子の対応に四苦八苦する中
旦那さんの介護まで
担わなければならない日々・・・
将来のことを考えると
不安で仕方なくなるけど
「人間万事塞翁が馬」
そんな思いを胸に、
愚痴という名の毒を吐きつつ
なるべく面白おかしく
ブログっていきたいと思います。
先日、旦那さんの定期検診に行ってきました。
今回から精神科の受診は、なし。
一日の流れとしては
受付→採血→血圧測定
→脳神経内科受診
→レントゲン撮影→お昼ご飯
→膠原病リウマチ内科受診
となります。
脳神経内科で
「4週間、(前回まで処方されていた薬の)服薬を
止めて、様子を見てましたが
相変わらず不随意運動は続いています。
熟睡している時は止まっていますが
仕事をしている時…
特に画面越しで人と話をする時
足の動きが酷くなります」
と伝えると
医師は
「うーん。そうですかぁ…」
と考え込んでしまいました
話が前に進まないので
「ネットで見たんですが
2022年に承認された“ジスバル”
(遅発性ジスキネジアの治療薬)
は処方できないのでしょうか？」
と尋ねると
「薬価が高いし、在庫があるかどうか
わからないんですよね…」
と、何とも煮えきらない感じ。
「では、漢方薬はどうですか？
“抑肝散”が効果的だと言われてますが？」
ダメ元で訊いてみると
「そうですね。
漢方薬なので緩やかな効き目になりますが
神経が高ぶってる状態で
不随意運動がより強く出るのなら
試してみてもいいかもしれないですね」
ということで
とりあえず、漢方薬の『抑肝散』を
処方してもらえることになりました。
そして、リウマチ内科では医師が開口一番。
「血圧、ちょっと低めだよね？
夏は血圧下がりやすいんで
もう降圧剤は要らないかな？
なるべくお薬は減らしたいから
降圧剤は止めちゃいましょう」
サクサクッと
減薬が決まりました。(苦笑)
(脳神経内科で薬が増えてるけど
)
「レントゲンだと
ますます肺はよくなってるね。
血液検査でも数値は悪くなってないし
間質性肺炎の方は問題ないです。
一応、抗体検査*のオーダー出したので
次回結果がわかります。
ただ、腎臓の方はやっぱりちょっと数値がよくないんだよね…
夏は特に気を付けて
マメに水分摂るようにしてくださいね」
*旦那さんは抗MDA5抗体の皮膚筋炎ですが
体調が安定してるので抗体検査は数ヶ月毎になってます
と医師に言われましたー。
さて。
今回の処方は以下の通り
【朝】
・ランソプラゾール15㎎
(胃酸の分泌を抑制)
・プレドニン5㎎ (ステロイド剤)
・バルサルタン20㎎(降圧剤)
・フェノフィブラート80㎎
(コレステロール値を下げる)
【夕】
・プレドニゾロン2㎎ (ステロイド剤)
【毎食後】
・抑肝散 1包
【週1】
・リセドロン17.5㎎(骨粗鬆症予防)
皮膚筋炎の方は落ち着いてるけど…
遅発性ジスキネジア(不随意運動)を
何とかしたい！