9月15日（日）愛知県犬山市にて開催された
シトルリン血症の会犬山交流会に参加してきました～
天候にも恵まれて、仙台から来た自分としてはとても暑かった名古屋！
でも晴れて本当に良かったです。
参加された皆様お疲れさまでした！
もう17年か～と毎年恒例でしみじみしてました。
会発足から17年経つと、あの時小さかった子達が
大学生になったり働き始めたり
私も17年前は高校生…高校時代が17年前…（遠い目）
時の流れにはびっくりさせられっぱなしですね。
今年の交流会の内容ですが
【日米の医師におけるシトリン欠損症についての認知度調査】
大石公彦先生（マウントサイナイ病院/ニューヨーク）
日米の医師（患者会に出席している先生方がいる病院はあえて除外）に
認知度アンケートを送り、その認知度を可視化して下さったのですが
専門外で無回答は数あれど、回答を集計すると意外な事に
日本の医師では知っているとの回答が50％、米国では45％！
正直もっと少ないと思っていたのでこの結果には正直驚きました。
こうして着々と認識を広めて下さってるのは
素直にありがたいと思います…！
まだまだこれからという状態かもしれませんが
今よりもっと認知度が高くなって、
シトリン欠損症ですと病院の先生に伝えると、
すぐ理解してもらえるような社会になると良いなと、希望が持てます。
【 「Lオルニチン・Lアスパラギン酸（LOLA）」の研究報告 】
矢崎正英先生（信州大学医学部付属病院）
去年に引き続き 佐伯先生、矢崎先生による
成人型シトルリン血症患者における
経口LOLA (Lオルニチン・Lアスパラギン)投与の有効性・安全性検証の研究報告です。
佐伯先生や矢崎先生はどのような研究をされているのか
等わからないながらも見たりしてるのですが
こうして長年に渡り研究して下さるのが本当にありがたい…
（医療知識が無いので感謝の言葉しか言えない）
研究費ってどのくらいかかっているんだろうとふと気になり、
調べたKAKENですが、研究だけでこんなに費用が…と震えた記憶があります。
それもあって、2016年に設立されたシトリン財団の存在は
患者から見ても本当に感謝してもしきれないです。
【シトリン欠損症の食事嗜好とQOL（生活満足度）の調査】
岡野善行先生（おかの子供クリニック）
岡野先生はCTLN2（ 成人発症Ⅱ型シトルリン血症 ）への
発症を防ぐための食事療法等を研究されていて、
去年に引き続き、2018年3月～2019年6月に行われた
食事内容アンケート調査を基に解析した追加報告でした。
面白かったのが年齢別エネルギーの摂取量で、
2才～11才まではシトリン欠損症患者は
他の子（シトリン欠損症ではない子達）よりも
25％以上もエネルギー摂取量が多く
それ以降は落ち着いて日本人の平均的なエネルギー摂取量になるという報告でした。
現在進行形で身に覚えがありすぎる…！
若い時は親も引くくらい2倍3倍の量をバクバク食べていたけれど、
三十代になったら食べる量が世間一般的な普通の量になってきた！
むしろいつも通り食べると腰回りに肉が付く！恐怖！
という実体験を経ていたので、この調査報告はとても納得できました。
たしかに摂取量が落ち着きましたね。
そして今回、先生方の報告の他にも
シトリン欠損症患者の1人が、とあるスポーツでプロになって活躍している報告がありまして、
（ここでその子の持病を公表していいのかわからないので個人の情報は省きます）
炭水化物をあまり摂取できないながらも、こうして活躍できている。
個人差はもちろんあるけれど、この病気になったからって、
何もかもが出来なくなるわけではないという事を知ってもらいたい、
励みになってほしいと言う強い思いで今回報告して下さり、胸が熱くなりました…！
フリータイムは入学や宿泊行事の時に
先生や学校関係者にどう説明するか、もしくはどう説明したのか等を
各グループに分かれてシュミレーションを行ったり
情報交換をしたり、様々な話題で盛り上がりました！
私も患者としての過去の心境や経験を伝えたり、
今の学校側の対応の移り変わりを知ったり
毎年参加しているとはいえ、毎年新しい発見の連続です…！！
普段は仕事やプライベートでつい自分の事を
おろそかにしがちが部分もありますが、
こうして一年に一回患者会に参加すると、
研究してる先生方、他の患者さんの存在を実感できて
１人じゃないんだなぁとしみじみ思えます。
そして自分の体についても改めて向き合い、
これからもマイペースに頑張ろうとやる気がみなぎります！
さて、次回の第18回目交流会ですが
日程は9月か11月の三連休
場所は九州・福岡県を予定との事です。
前回の12回福岡交流会から数えて約5年ぶりの福岡！
今からまたお会いできるのを楽しみにしております！！
おまけ
交流会の次の日に名古屋城へ行って参りました！
自分で言うのもなんですが
こうした観光地で、実際は観光客が大勢いるけど
まるで誰もいないかのようなアングルで撮るのが得意です（笑）
前回行った時は本丸御殿が改修中で、
改修中の様子が見れてそれはそれで楽しかったのですが
改修後に行った今回も楽しかった…！
相変わらず豪華で綺麗だなぁ…！
飛行機の中で撮った雲から除く関東平野の夜景
