バタバタしているうちに10月になりましたね!
無事9月決算を乗り越え、私事ではありますが
10月から今働いている職場の正社員に無事なりました…!
やっと一息つけました。
 
そして今年も参加しましたシトルリン血症の会!
9月23日(日)!
今年は横浜!
参加された皆様お疲れさまでした!

 

家族と前乗りしていたので前日の土曜の晩御飯は

横浜中華街に行ってきました~!

 

余談はさておき

改めて交流会お疲れさまでした。

今年の参加者はなんと159人!

16家族36名で行われた第1回目(平成16年)を振り返ると、

感慨深いものがあります。

 

今年の交流会の内容でしたが

 

【「シトリン欠損症の食事嗜好とQOL(生活満足度)の調査」の進捗報告】

こちらは岡野先生が春頃会員へ食事調査を行い

PFC比率(エネルギーの栄養素別摂取構成比)等々を調べ

シトリン欠損症における食事療法のガイドラインの作成と

成人発症2型シトルリン血症の発症因子と

予測因子の解明を目的とする調査の進捗状況でした。

(研究の詳しい概要はシトルリン血症HPのこちらの記事に記載しております)

 

【「Lオルニチン・Lアスパラギン酸(LOLA)」の研究報告】

こちらは佐伯先生、矢崎先生の研究報告。

マウスを用いてシトルリン血症に有用な治療の画策と予定等…

専門的な知識を有する報告のため、

お恥ずかしながら内容の半分も理解できていなかったのですが、

毎年専門的な報告を伺っていると

自分達は見捨てられずに

今もこうして研究して下さってる方々がいるのだなと

とてもありがたい気持ちになります。

 

【NICCDの食事の実際】

管理栄養士の藤谷先生・齊田先生から

乳幼児~幼少児のシトリン欠損症患者への食事についてでした。

このブログでもたまにコメントで来るのですが

「離乳食が始まったのですが、うちの子供はごはんをよく食べます…大丈夫なのでしょうか…?」

の質問にわかりやすく説明をしてくださった講演でした。

ざっくりとした内容としては、その頃の食事量を考えると

たとえごはんを普通に(乳幼児的な)食べたとしても問題はなく、

大きくなるにつれて食癖が現れてくるその時に

しっかりとカロリー計算をしてエネルギーを補い体を大きくさせる事が大事との事でした。

 

患者会企画では

会員の経験報告として小学生と中学生の患者さんから食事の事や学校、部活、習い事、学校行事といった

普段の生活に関する報告でした。

2人とも大勢の前でしっかりと報告をしていておお…!と色んな意味で感動しました(笑)

小中学生の生の声を聞くと、最近の学校の病気児童に関する受入体制は

少しずつ変わってきたんだなと実感しました。

2人とも保健室の冷蔵庫に補食(牛乳、サラミ、チーズ等置くものは個人差がありまちまちだけれど、たんぱく質がメイン)を置かせてもらったり、修学旅行や野外活動(よく森の中の施設でカレーを作って食べたりするアレ)では宿側に食べれるもの食べれないものを連絡したり

先生の部屋で補食を食べたり…

私の頃を振り返ると、よくわからない病気。説明しても理解されない。

イレギュラーな対応が取れない等々とりあえず自分の身は自分で守り、

家族以外の大人に何かサポートしてもらうなんて考えもしてなかったので…

 

〝見かけ上健康〟と言われるこの病気ですが、普通に病気ですから

シトリン欠損症の子ども達が普段の生活でこうすると辛い、しんどい。手助けしてほしい。と

周りの大人に伝える事ができて、それを聞いた周囲もその子をしっかりと守る環境になりつつあるんだなと

お二人の報告を聞いて正直少しほっとしました。

 

最後のフリータイム・情報交換は

乳児期のこと

幼児期のこと

小学生年代のこと

中学生/高校生年代のこと

大人になってからのこと

成人発症のこと

病態、治療研究のこと

といったテーマに分かれ(人数調整のため当日は合併したりもしましたが)

好きなグループに入り情報交換をする形式でした。

私は大人になってからのことグループに入りましたが、

毎年この情報交換タイムがアツい…!!

色んな方々のお話が伺えてとても有意義な時間でした。

 

毎年この患者会に参加して思うのは、

1人ぼっちじゃないんだなという思いが一番最初に来ます。

 

来年の第17回交流会は中部地区か信州を予定しているとの事!

もちろん来年も参加致します。

皆さんに会える日をまた楽しみにしております!

 

そういえば交流会の時に廊下で「まつきちさんですか?ブログ見てます!」とお声をかけて下さった方がいて

ちょっとテンションがあがってしまいました(笑)

その節はありがとうございます…!

その方から「患者さん本人のブログが本当に少ないのでありがたいです」と言って頂けて

このブログを始めた時からの信念として

焦らずゆるーくながーく続ける事をモットーとして良かったなと思います。

 

 

あと交流会の次の日に帰ったのですが

その時「三笠公園」に行って戦艦三笠を見てきました~!

嬉々として艦内をウロウロしながら写真を撮りまくっておりました(笑)

個人的に横浜はまた行きたいです!