私はあまり知られていない病気になりました。
肝類上皮血管肉腫
検索をすると
類上皮血管肉腫の予後は不良であり，早期からリンパ 節転移や遠隔転移を来す． その多くが初診時から 1 年以 内に死亡に至る
とも書かれていたり、その予後は不良であり確立された治 療法はない。や、良性腫瘍と書かれている文献もあります。
病気がわかった当初は、私のかかっている大学病院では1人も患者を診たことの実績がないと言われ不安ばかりでした。
ブログでお知り合いになった「しんさん」や、他の方のブログで、今診て頂いているＴ先生に辿り着く事ができ幸せだなぁと思います。
今は経過観察で半年毎に腫瘍の動きをみてもらい、
変化があったら変化したところに対して対処する。という状況です。
私は肝臓には大小合わせて9個、肺にも転移がありますが、この病気がわかってから大きさや数は変わらないようです。
いつ出来て大きくなってきたのかは不明ではありますが…
この状況が変わらないようなら
全部を取ることは出来ないから、今のまま経過を見ていくので良いとの事。
免疫力が下がると腫瘍の方が勝っちゃうからねぇ〜って感じで、免疫力あげてね。と。
まぁ、大きくなったりしたら切ってくれるんだろうな。と期待もしてます。
一年半前は日赤で肝臓の手術をするとのお話もありましたが、変化がないなら様子を見てがいいのでは？と日赤との話し合いがあったそうで。
転移のある悪性腫瘍では、手術はそもそも選択肢には入らないけど、それもできるのかも。と思えることも良かったです。