前回書いた
検査入院の結果は
最終日に早々と出ました。

2015年12月の
二分脊椎の疑いからの
検査入院の結果を聞いた時のお話です。

東京は世田谷区の
成育医療センターという
小児専門の大きな病院への紹介状を頂き、
二分脊椎という聞きなれない名前
脳神経外科というかかったことのない科で
わからないことだらけの
初めての入院でした。

二分脊椎の疑いがあるかも
くらいで
心配なら調べてみてもいいかも
くらいで

一歳半の小さな子供に全身麻酔までして
泣き叫びながら恐怖の膀胱造影検査までして

急いで検査する必要あったのかなと
複雑な気持ちになったりもしました、、、

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結果
脊髄の先っぽ(1番お尻側の方)が
脂肪腫によって繋ぎ止められている状態でした。
(係留脊髄、脂肪脂肪腫などと言われるようです)

現在は、歩行、排尿排便機能に
問題は認められませんでしたが、
成長などにより脊髄が引っ張られたりして
後々障害が出る可能性がある
とのことでした。

障害が出る可能性もあるし
出ない可能性もある

けど、一度何か障害が出てしまえば
後から治療することが難しい

なので、予防のための手術を
受ける人が多い

とのことでした。 

それなら手術した方がいいじゃん!
と思う気持ちと

将来何事もないかもしれないのに
あくまでも予防の為に
背中を切って
背骨を切って
繊細な神経をかき分けながら
慎重に脂肪腫を切る手術をする

というなんだか怖そうな手術内容に
躊躇する気持ちとで

その場では決心がつかず、頭が真っ白で
泣きそうになりました。

その後
担当の先生や家族ともよく話し合い
結局
手術をする選択をしました。

今回詳しく検査したことで
見つかった長男の脊髄の異常。
見つからずに大人になってから
何かしら発症してしまう人もいるといいます。

なので
せっかく見つけてもらったのだから
病院や先生を信じて
手術してもらおうというのが
私たちのだした結論でした。


手術は半年後。
怖いけど
一緒に頑張ろうね。
約束しました。

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※2年ほど前のこと、かつ、医療素人なので、
症状の正式名称や解釈が違っているかもしれませんがご了承下さい。