二分脊椎について
たくさんのコメントありがとうございますおねがい
とても嬉しかったです。


今は手術も終わり
経過観察を半年ごとにしておりますが
3歳半の時点では
幸い症状はでておりません。
ただ
症状が出るか出ないかは
大人になるまで完全には
わからないとのことで、、、
まだまだ心配はつきません。


今日は検査入院をした時のことを
思い出してみようと思います。


2015年

1歳半検診で疑われた二分脊椎。

二分脊椎とは
簡単に言えば
背中に通っている神経である
脊髄の異常とのことです。
それにより
排尿排便や歩行や運動などに
障害が出る可能性があるとのことです。

人により様々な形状、程度があるようですが、
息子の場合、
お尻の割れ目の上2センチくらいのところに
小さなくぼみがあったからでした。

赤ちゃんの時からお尻を拭く時とかに
少し気になったこともありましたが
これくらい誰にでも、なんなら私にも
あるんじゃないの?
という程度のものでした。

検診でそれを見つけてくれた先生は
以前大きな小児病院でこの病気を
多く取り扱っていたため
その先生が個人的に気になるだけかも。と。
他の先生なら気にならないかもと、
言っていましたので
それほど大げさに考えずにいたのですが
検査するのに二泊三日もかかるとは
全身麻酔までするとは
この時は思いもしませんでした。

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長男がしてもらった検査は大きく2つ。

MRI  と
膀胱造影検査
(その他尿検査などもありました)

赤ちゃんや幼児、子供の場合
MRIを取るためには全身麻酔が必要です。
大人でさえ息苦しい(であろう)あの機械の中で
20分くらいじっとしてなきゃならないから
眠らせないといけないそうです。

当日は眠くなるシロップみたいなのを飲んで、
30分くらいで寝ますよっていわれたけど
全然寝ず。
寝ないにょー!寝ないにょー!
と叫びまくった長男。
結局追加シロップで寝て
待つこと30分くらい、、、
無事MRIをとれました。

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しかし病室に戻ってくると、、、
既に起きてるー!!!
しかも動きたがる!!!
麻酔でぼーっとしてるので
ベッドから出ないように言われますが
これを阻止するのが大変でした。
しかも経過観察の為次の日の朝までえーん

それで二泊三日もかかるのですね。

でも、1番辛かったのは
膀胱造影検査。

膀胱造影剤を尿道から入れて
検査するというもの。

これも大人でさえ嫌ですよね。
こちらは逆に麻酔も使えないらしく
検査室の中から
痛い〜、怖い〜、ママ〜!と
泣き叫ぶ声が延々と続き
ほんとにほんとに辛かったです。


なんとか二泊三日の検査入院が終わり、
退院の前に結果を聞かされました。
長くなりそうなのでまた次回。。。


ちなみにこの間私も家に帰れないので
下の子はばぁばに預かってもらっていました。
オモチみたいなお顔。

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