昨日は、久御山町役場コンベンションホールで平成２９年度久御山町人権啓発研修会が開催されましたので参加させていただきました。
まず、初めに信貴町長が挨拶をおこなわれました。
続いて『笑顔の戦士～生きているって幸せ～』という演題で、道志 真弓さん（元フリーアナウンサー）による講演がおこなわれました。
初めての子供さんが、８歳で亡くなられるまでのお話しをしていただきました。
道志さんは、結婚後なかなか子供を授かることが出来ませんでした。ご夫婦は、どうしても子供が欲しかったので排卵誘発剤を毎日一錠ずつ飲んだり、不妊治療もされていたそうです。それでも、子供を授からなかったので、毎日二錠ずつ飲むようにされました。その副作用もあり、大変な手術を受けられました。
その後は、子供さんをあきらめて夫婦で旅行などで楽しもうと考えてる矢先に、子供を授かられました。
出産の時は、陣痛が５日間も続きました。生まれてきた赤ちゃんも２２３８ｇと小さく、あしを持って逆さにしてやっと泣くことが出来たそうです。
その赤ちゃんは、生まれながらに心臓に穴が４つ空いており、腎臓も普通の２／３の大きさであり、又、体に不自由な部分が数カ所あったそうです。その為、生まれたその日に違う病院に移って、ＮＩＣＵ（新生児の集中治療室）で治療をしなければなりませんので、お母さんが初めてだっこする時に、『最後のだっこをして下さい。』と言われたそうです。
４週間後、原因がわかりました。染色体異常の１４トリソミーという病気でした。
成長が困難な病気で赤ちゃんとして育ちにくい病気だそうです。世界でも３７名しか誕生されておらず、日本では初めて誕生されたそうです。
誕生されても、歩けない、話せない、大きくなれないという症状があるそうです。
少しして、退院出来たそうですが、心臓に穴が空いているということで絶対に泣かせないでくださいということを病院から言われたそうです。しかし、赤ちゃんですから泣くことも仕事です。でも、泣いてしまえば心臓に負担が掛かり、失神してしまうそうです。ですから、おもいっきり泣くことも出来ませんでした。
お母さんは、子供のことを考え泣いてばかりいたそうですが、お父さんの『本当なら生まれることすら出来なかったこの子が、頑張って生まれてくれたんだ。泣く必要はない。』という言葉で気持ちをプラス思考に持たれるようになりました。
両親も大変だったと思いますが、家族で支え合われ、子供さんを守ってこられました。又、心臓の手術にも耐えたそうです。
しかし、４歳の時に余命一ヶ月と宣告されました。しかし、家族の思いが通じそれから４年間、生き続けてくれました。
８歳になると、腎臓がうまく機能しなくなり、顔や体がむくみだしました。
最後は、お母さんの腕の中で息を止めたそうです。
病院も子供が亡くなる前にお母さんに、『もう少しだから頑張れ。』と言われたそうです。お母さんを励ますために言われた言葉だと思います。しかし、その言葉で励まされるでしょうか？自分の子供に手が掛かり大変だとしても、いなくなることを思えば全然耐えられます。
私の父親が８年前に亡くなりました。時が経つことで寂しさは薄れつつありますが
思い出は一杯あります。
しかし、父親はもういません。今さら後悔しても仕方がありませんが、もっと親孝行しておけばよかったとつくづく思います。
だから、その後悔をしないように今元気に生きている、母親を大事にし、嫁、子供、家族をもっといたわらなければならないと今回の講演を聴かせていただいて、改めて実感致しました。
※説明が、わかりにくいと思いますので、ご興味がある方は是非、お読み下さい。
著書『笑顔の戦士』 道志 真弓 さん