2024年6月30日
今日の午前中は患者会の交流会に参加した。
パソコンを使用したZOOMミーティングだ。
これによって、同じ病気と戦っている全国の会員と話が出来た。
私の病気は、有病率100万人あたり2〜3人の希少疾患だが、私も含めて、その中でなんと8人も参加していた。
自分の周りには、出会ったことがない同じ疾患を持つ方々と発症時期、症状、治療法等互いに情報交換が出来て、大変、有意義な時間を過ごすことが出来た。
いちばん驚いたことは、人によって症状が千差万別だということだ。
病歴は長いが、比較的症状が軽い方、反対に発生して数年にもかかわらず、症状が思い方等、こんなにも違うものか？と驚いてしまった。
同じ薬を使用していても、効果があった方あるいは、全く効果が無かった方がいて、治療のガイドラインに則って使用していても、効果もまた、千差万別だ。
使って見ないと、効果があるかどうかわからない。
どれも効果が無い方もいた。
もともと、この病気はどの薬も反応しにくいタイプなので、それも肯ける。
年に4回の交流会は、大変、有難い。
皆さん、前向きに考えて、病気と戦っておられて、大変、勇気を頂いた。
午後からは、大学の講義を聴いて、障害者福祉や公的扶助の勉強をした。
あっという間に、時間が過ぎて行った。
今日は、これまでとして、明日に備えよう。
読んで頂き、ありがとうございました。