2024年6月14日
今日は朝から試験勉強。
相変わらず、右脚の痛み、脱力、痺れあり。
少し、症状が和らいだと思ったら、ふと、右脚に力を
入れた途端に、激しい痛みと痺れを感じ、
その後、一気に力が抜けてしまい、膝折れ発生。
転倒寸前に椅子とテーブルの端に捕まり、
事なきを得る。
両脚共に脱力で膝折れしてしまい、まともに
歩くことが出来ない。
「どうして？」「なぜ？」、こんな希少難病を
発生してしまったのだろうか？
タイトルのように、有病率は人口100万人当たり
2人から3人で、昨年、初めて患者数の正式な調査があり、
日本での患者数は352人という調査結果だった
そうだ。
まるで、宝くじにでも当たったような確率だ。
2週間前に、5日間のIVIg点滴投与を終えて、
退院したばかりだ。
日毎に、症状は悪化するばかりだ。
「抗mag抗体陽性ニューロパチー」、
厄介な病気を発生したもんだ。
少しずつ出来ないことが増えて行くが、
あるがままに受け入れて、今、出来ることを
日々、精一杯、やって生きて行こう！
この病気になったからこそ、世の中には治療方法
が確立していない病気、希少な難治性の疾患が
数多くあり、大勢の方々が、日々、病気と戦って
いらっしゃることを知りました。
私より遥かに想像を絶する大変な病気と戦いながら、
しっかりと前を向いて、歩んでいる方々が
いらっしゃることを知りました。
大変、勇気を頂きました。
大切なのは、何があっても決して自分を見失わないこと！
今日は、読んで頂き、ありがとうございました。