こんにちは
matomamaと申します。
一昨日投稿した、我が地区のイケてない
保健師さんのお話が、
保健師さんのお話が、トピックス掲載されたようで
すごいアクセス数！！
びっくり！！
読んでいただいている皆さま、ありがとうございます
そして、読者登録くださっている皆様も増えているようなので。。。
前回記事からいらした皆様に改めて少し自己紹介。。
(ずっと読んでいただいている皆さま、すいません。。
)
)このブログは、昨年2017年春に初めて授かった娘matoが、
右眼に小眼球症という現代医療では治療できない疾患を持って産まれてきてから、
これまでの約一年半のことを私中心=母目線で振り返りながらつらつら書いて
いるものです。。
（そして全然現在に追いつかない。。。
）
）娘は右眼が開かないことが原因で生後すぐに産院から大きな小児病院に
救急搬送され、他にも呼吸疾患の所見があることがわかり生後4ヶ月までGCUに
入院していました。
生後すぐからの急展開に、私の心はついていけず、限界を迎え心療内科にも
お世話になりました （→引き金を引いたのは、前回記事の保健師さん。。。）
（→引き金を引いたのは、前回記事の保健師さん。。。）matoの生後すぐは、人生が変わってしまう。。
（自分のことしか考えてなかった。。。
）
）と毎日泣いていました。
しかし.、家族の支えとたくさんの方々との出会いがあり、
ここまで日常を取り戻してきました。
そして。
現在matoは元気に認可保育園に通っていて、私は産休育休を経て、
今年春から仕事に復帰しています
（育休中に保育士資格を取得しました！）
）そんな一年半のことをマイペースで更新しています。
ちなみに、matoの持って産まれた小眼球症とは。。
母胎内で眼球がうまく育たない疾患で、突然変異的なものと言われています。
妊娠初期に受けた新型出生前診断（NIPT）でも、もちろんわからず。。
（だからそういう検査じゃないって。。。→過去記事に書かせていただいています。。)
産まれて初めてわかる、約1万人に一人と言われる希少な疾患です。
有名な方だと、ピアニストの辻井伸行さんも両眼性の小眼球症とのこと。
matoの場合は片眼性で右眼の小眼球になります。
現在右眼の視力はなく、片眼での生活。
成長しきれなかった右眼には義眼を装用して登園しています。
今現在普段の生活を見ている限り、本人には片眼視力による、視野の狭さや
困り感は無いようにみえますが。。
それは今の話。
これから成長とともに就学や就職でどんな問題が起こりうるのか。。
本人がどんなことに悩むことになるのか。。。
親としてはとても気にかかるところです。
不安は尽きませんが。。。。
matoが産まれてからお世話になった、医療従事者のみなさま。
そして私と同じように義眼っ子を持つ親御さん方、そしてご当事者。
いつも支えてくれる旦那や義実家、そして私の実家の家族。
何より、日々
「そんなことくよくよ考えてるの～？？私は大丈夫！！」
と言わんばかりの元気さで成長を見せてくれているmato
たくさんの心の支えがあって。。
これからもなんとかなるかな、と少しずつ前向きになれている今日このごろです。
春から始めたこのブログでもたくさんの出会いをいただきました。
感謝しています
そして。。。。
せっかくこれだけたくさんの皆様に読んでいただけている今。
ほとんど知られていない、こどもの義眼の話を少し次回記事で書きたいな
と思ってます。。。
良ければ、過去記事も含め、読んでいただけると嬉しいです。
（→ダメ母っぷり丸出しですが。。。）
）今後ともよろしくお願いいたします。
2018．12.1 matomama