昨日は娘の病院でした⭐️

10時から2時過ぎまでかかりました。

長かったですーオエーw

昨日は神経科と眼科の受診でした。さらさらっと記録しておきます。

~まずは神経科から~

10時予約で、10時15分位に呼ばれました。

娘の症状→この1ヶ月間、目蓋の下がりなし。

ただ、ステロイドの副作用として、体がぽっちゃりしてきて(特にお腹と顔。)

先生方にも「ぽっちゃりしたかな~」と言われる。

毛も濃くなってきて、特に背中と顔。

で。ここからなのですが。ここ数日気になっていたことを先生に話す。

「固いものが飲み込むづらい。痰がでる。しゃっくりがでる。食べたり飲んだりする時に違和感があるのか咳をする。」


こんな症状がこの10日くらい前からでてて

もしかして、症状が喉にでてるのかと気が気じゃなくて。

先生に相談したら

「喉のほうにでるのは、かなり重症の場合。重症筋無力症からの症状だとしたら、まずは目蓋が下がるはず。」

とのこので。たぶん。他の原因がありそう。

ただ、心配なので、あと1ヶ月様子をみて

まだ続くようなら、耳鼻科で診てもらいましょうとのこと。


この病気の初期はまずは目蓋の下がりからと言うのが確認できて、安心。

では、娘の喉の異常はなんだろうと、疑問は残りますが。

昨日は喉のことに気を取られて、体のかゆみとか娘の気性のこととか予防接種のこととか

他のことは全部聞き忘れましたネガティブ

で。次に採血の話。

「2ヶ月に一回はしたいから、頑張ってね~

と言われる。←でここで私の聞き間違え驚き(あとで書きます)

あと帰り間際に、指定難病の登録の話をされる。

支払額が負担されるので、登録してもいいのかな?と思って、情報提供させてもらいます。との先生からのお言葉。

今は、病院にかかる費用は無料。薬代も無料。なので、もし、次に入院とかになった場合は考えるかな?


そんな話をして

「ではまた1ヶ月~」となる。


~次は眼科~

待ち時間が今までで最長でした。

眼圧を調べる検査はすぐに呼ばれるのですが

その後の診察が。。。2時間まち。覚悟はしてたけど、辛かった。。。

お昼も過ぎてしまって「お腹空いた~」という娘をなだめながら待つ。

眼圧の検査は、娘も慣れてきたけど、やっぱり頭を押さえてないと難しい。

そりゃ。大人でも嫌だもん。仕方ない。

眼科での診察は、薬のせいで眼圧が上がってきているそう。

目薬をさす、ギリギリのラインだそうで

次回もまた上がったら目薬を処方します、とのこと。

目蓋の下がりはないし、目の動きも大丈夫。

「ではまた1ヶ月後~」となる。

~会計へ~

1時半だったので、娘とお昼は何をたべようか~と話ながら会計を待っていたら

放送で「○○番でお待ちのかた~」と呼ばれる。

「え?何?私?」←一気に不安。

おそるおそる受付へ行くと

「先生から、採血を受けるように言われていませんか?」って。

「はっガーン言われてます!次回かと思っていたけど、今日なんですかー!」

と、なりまして。受付の方が「先生に確認しますね~」と言って

確認してくれたら

「今日です」とのことで驚き

その時の私の心「先生、今日して下さいって言ってたんだー。てっきり次回だと思い込んでた。やっぱりワタシの耳の聞こえがダメなんだな。もう。役立たず。。聞き間違えとか最低。バカバカバカ」と自分を責める。

わたし。難聴だからか聞き間違えをするとものすごーく自分を責めるのです。私のせいで皆に迷惑をかけてしまったとテンションが。。。。

なんですけど。落ち込む私の隣では

娘のテンションが下がってて←

採血が大嫌いなのでこの時点で半泣きネガティブ

で。採血室に到着したら泣きはじめ「イヤイヤイヤー」となる。

娘に「寝てやる?座ってやる?」と聞くと

「座ってやる。」と言うんだけど

動いちゃうから、座ってやるのは危険。

私の膝の上に座るんだけど、めっちゃ、動くからそれを押さえきるのがとても大変で。


前回は私の膝の上で座ってやったけど、わたしの腕がアザだらけになって

もう「寝てやろうよ」と思いました凝視

なので、座って何度かトライするものの

怖がって動くので「寝てやろうよ」と言い

回りの看護婦さんもその流れになり

娘には寝てもらい。大人4人がかりで娘の体を押さえて、採血。

ただ、娘の血管は見えづらくて

いつも針は2回刺されることになり、今回も2回。

看護婦さんはいつも「2回さしちゃってごめんなさい」と謝ってくれて

いえいえ。こちらこそ申し訳ないですー

となりまして。

採血終了。

(  ̄ー ̄)疲れた。。。


で、会計をして

娘が「お子さまランチのチャーハンが食べたい」というので

そのお店まで行ったら、いつの間にか閉店してて

で。私も疲れとお腹のすきからイライラしてきちゃって

「今日はうどんにしようっ!」と勝手に決めさせてもらって

うどんと天ぷらをいただきました。

で、その時に娘が

「先生ね~今日採血してね~っていってたよ」と話してきて

「えー、それ言ってよー」となりまして。

でも、娘も採血が嫌いだからあえて言わなかったのかもな。

なので娘に

「お母さんねお耳がよくないから、○○ちゃんは先生のお話しをよく聞いてお母さんに教えてね」と話しましたー凝視

でも。もっと自分で確認しなくちゃダメですね。反省。。。

で。気づいたのですが。

以前、眼科で「採血の予約が入ると診察が後回しになるので、気をつけて下さい」と言われてて。

なので、それがあったから今日は眼科の診察が待たされたんだな。。。と思いました。




採血して、チャーハンたべ損ねた娘へのごほうびで、プリキュアのガチャガチャをして(しかも2回!)

娘がニコニコになってくれたので帰りました。

お薬をもらって帰宅したら。4時。

息子の下校時間ギリギリ驚き


夜はもちろんチャーハンです。あとはレンジでチンのシュウマイ。


そんな病院の日でした。

昨夜は「疲れた~」しか声にでなくて

息子に「そんなに疲れるの?」と言われました凝視



あ。

娘の薬ですが、また減りました。

25mgだったのが、20mgになりました!

副作用がでてるから、減らすそうです。


目蓋の下がりでるかなネガティブ

喉も心配だなネガティブ

お母さんは心配症です(←)