昨日は娘の病院でした⭐️
10時から2時過ぎまでかかりました。
長かったですーw
昨日は神経科と眼科の受診でした。さらさらっと記録しておきます。
~まずは神経科から~
10時予約で、10時15分位に呼ばれました。
娘の症状→この1ヶ月間、目蓋の下がりなし。
ただ、ステロイドの副作用として、体がぽっちゃりしてきて(特にお腹と顔。)
先生方にも「ぽっちゃりしたかな~」と言われる。
毛も濃くなってきて、特に背中と顔。
で。ここからなのですが。ここ数日気になっていたことを先生に話す。
「固いものが飲み込むづらい。痰がでる。しゃっくりがでる。食べたり飲んだりする時に違和感があるのか咳をする。」
こんな症状がこの10日くらい前からでてて
もしかして、症状が喉にでてるのかと気が気じゃなくて。
先生に相談したら
「喉のほうにでるのは、かなり重症の場合。重症筋無力症からの症状だとしたら、まずは目蓋が下がるはず。」
とのこので。たぶん。他の原因がありそう。
ただ、心配なので、あと1ヶ月様子をみて
まだ続くようなら、耳鼻科で診てもらいましょうとのこと。
この病気の初期はまずは目蓋の下がりからと言うのが確認できて、安心。
では、娘の喉の異常はなんだろうと、疑問は残りますが。
昨日は喉のことに気を取られて、体のかゆみとか娘の気性のこととか予防接種のこととか
他のことは全部聞き忘れました
で。次に採血の話。
「2ヶ月に一回はしたいから、頑張ってね~」
と言われる。←でここで私の聞き間違え(あとで書きます)
あと帰り間際に、指定難病の登録の話をされる。
支払額が負担されるので、登録してもいいのかな?と思って、情報提供させてもらいます。との先生からのお言葉。
今は、病院にかかる費用は無料。薬代も無料。なので、もし、次に入院とかになった場合は考えるかな?
そんな話をして
「ではまた1ヶ月~」となる。
~次は眼科~
待ち時間が今までで最長でした。
眼圧を調べる検査はすぐに呼ばれるのですが
その後の診察が。。。2時間まち。覚悟はしてたけど、辛かった。。。
お昼も過ぎてしまって「お腹空いた~」という娘をなだめながら待つ。
眼圧の検査は、娘も慣れてきたけど、やっぱり頭を押さえてないと難しい。
そりゃ。大人でも嫌だもん。仕方ない。
眼科での診察は、薬のせいで眼圧が上がってきているそう。
目薬をさす、ギリギリのラインだそうで
次回もまた上がったら目薬を処方します、とのこと。
目蓋の下がりはないし、目の動きも大丈夫。
「ではまた1ヶ月後~」となる。
~会計へ~
1時半だったので、娘とお昼は何をたべようか~と話ながら会計を待っていたら
放送で「○○番でお待ちのかた~」と呼ばれる。
「え?何?私?」←一気に不安。
おそるおそる受付へ行くと
「先生から、採血を受けるように言われていませんか?」って。
「はっ言われてます!次回かと思っていたけど、今日なんですかー!」
と、なりまして。受付の方が「先生に確認しますね~」と言って
確認してくれたら
「今日です」とのことで
その時の私の心「先生、今日して下さいって言ってたんだー。てっきり次回だと思い込んでた。やっぱりワタシの耳の聞こえがダメなんだな。もう。役立たず。。聞き間違えとか最低。バカバカバカ」と自分を責める。
わたし。難聴だからか聞き間違えをするとものすごーく自分を責めるのです。私のせいで皆に迷惑をかけてしまったとテンションが。。。。
なんですけど。落ち込む私の隣では
娘のテンションが下がってて←
採血が大嫌いなのでこの時点で半泣き
で。採血室に到着したら泣きはじめ「イヤイヤイヤー」となる。
娘に「寝てやる?座ってやる?」と聞くと
「座ってやる。」と言うんだけど
動いちゃうから、座ってやるのは危険。
私の膝の上に座るんだけど、めっちゃ、動くからそれを押さえきるのがとても大変で。
前回は私の膝の上で座ってやったけど、わたしの腕がアザだらけになって
もう「寝てやろうよ」と思いました
なので、座って何度かトライするものの
怖がって動くので「寝てやろうよ」と言い
回りの看護婦さんもその流れになり
娘には寝てもらい。大人4人がかりで娘の体を押さえて、採血。
ただ、娘の血管は見えづらくて
いつも針は2回刺されることになり、今回も2回。
看護婦さんはいつも「2回さしちゃってごめんなさい」と謝ってくれて
いえいえ。こちらこそ申し訳ないですー
となりまして。
採血終了。
(  ̄ー ̄)疲れた。。。
で、会計をして
娘が「お子さまランチのチャーハンが食べたい」というので
そのお店まで行ったら、いつの間にか閉店してて
で。私も疲れとお腹のすきからイライラしてきちゃって
「今日はうどんにしようっ!」と勝手に決めさせてもらって
うどんと天ぷらをいただきました。
で、その時に娘が
「先生ね~今日採血してね~っていってたよ」と話してきて
「えー、それ言ってよー」となりまして。
でも、娘も採血が嫌いだからあえて言わなかったのかもな。
なので娘に
「お母さんねお耳がよくないから、○○ちゃんは先生のお話しをよく聞いてお母さんに教えてね」と話しましたー
でも。もっと自分で確認しなくちゃダメですね。反省。。。
で。気づいたのですが。
以前、眼科で「採血の予約が入ると診察が後回しになるので、気をつけて下さい」と言われてて。
なので、それがあったから今日は眼科の診察が待たされたんだな。。。と思いました。
採血して、チャーハンたべ損ねた娘へのごほうびで、プリキュアのガチャガチャをして(しかも2回!)
娘がニコニコになってくれたので帰りました。
お薬をもらって帰宅したら。4時。
息子の下校時間ギリギリ
夜はもちろんチャーハンです。あとはレンジでチンのシュウマイ。
そんな病院の日でした。
昨夜は「疲れた~」しか声にでなくて
息子に「そんなに疲れるの?」と言われました
あ。
娘の薬ですが、また減りました。
25mgだったのが、20mgになりました!
副作用がでてるから、減らすそうです。
目蓋の下がりでるかな
喉も心配だな
お母さんは心配症です(←)