筋ジストロフィー
毎日、四肢麻痺が進行していくなかで
筋ジストロフィーという病は頭の中はクリアな為
自分の考えや思いがあるも、からだが動かない
そして、自分の考え道理にヘルパーが動いてくれないためストレスは溜まっていた。
ヘルパーのことを少しお話しをしましょう。
同性介助のために私は籍を彼に入れて介助しました
朝の介助を終わると老人介護の職場で勤務し、その間に電話で呼ばれると彼の勤務先へ行き排泄介助をする。昼間は、それの繰り返し。
夕食は固形物が食べられなくなるまで徐々に工夫し
経口摂取できなくなるまで、スポイトで一滴ずつ口の中へ入れる状況まで介助を緩めませんでした。
毎日、続けていたが徐々に昼間はヘルパーを頼むことにしたのだか、彼は国の支援を目一杯受けていたが今まで親元で暮らして、生活費はかからない状態たったが自立したので負担額が大きくなり給料と国の支援だけでは難しく、ヘルパーは毎月自分で大学の前に立ちボランティアを探すようになった。
私も協力し、数人のヘルパーを見つけることを毎月大変な思いで探した。ヘルパーを探しているのは彼だけではないからヘルパーの取り合いだった。
大学生のヘルパーは彼と同じくらいの人なので気持ちがあっていたようてす。
朝の迎えから昼間の排泄介助や夕方の送りまで頼みました。
まだまだあります。