脳動静脈奇形と戦う同志。

僕が脳動静脈奇形を発表した2019年から、ずっと僕を応援してくれているファンの子が居ました。

その子も脳動静脈奇形です。

2019年から現在までずっと応援してくれて居て、Pocochaと言うライブ配信には毎日の様に来てくれて居ました。

10万人に1人の難病同士だからこそ、

分かり合える物が沢山ありました。

その子は脳動静脈奇形で後頭葉から脳出血して、その後に開頭手術をして目の一部が見えなくなってしまったみたいです。

僕は側頭葉から脳出血して開頭手術をしました。そして記憶を失いやすくなったり、気絶しやすくなったり、感情を操るのが少し下手になりました。

そんな話も、脳動静脈奇形を持ってる仲間だからこそ話せたり。

そんな彼女とも、2022年ようやく大阪で逢えました！



この時は、更にもう1人！

脳動静脈奇形の仲間が居ました。

10万人に1人が3人も揃うなんて！

もう一生に一度ぐらいなんぢゃないかなと思いました！！(T ^ T)


ただ最近、凄く驚いた話しというか、

個人的にはショッキングな情報が本人から届きました。


「急性白血病になってしまいました。」


とライブ配信中に本人から告げられました。しかもご家族よりも先に伝えて頂きました。


ただでさえ10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】と戦って、勝ち抜いたのに。

そして治ってから何年も経っているのに、次は白血病なんて。

神様、もしいるなら本当に人間は皆平等に作られているのですか？

と、たまに聞きたくなってしまう時があります。

彼女はどこまで戦い続ければ良いのだろうか。きっと今もどこかで戦ってる。


凄く怖いハズ、脳の病気の時は僕も気持ちが分かる。手術前の気持ちも分かる。

もしこの手術が終わったら自分は目が見えなくなってるかもしれないのか。それか身体が半分動かなくなってる？それか自分が自分じゃ無くなってる。車椅子に座って一生誰かに面倒を見てもらう生活になっているかもしれない。それかもう目覚めないかもしれない。そんな事を考えながら手術に挑んだ。と言うか脳の手術に挑む人は皆同じ気持ちなハズ。


だけど、それをクリアしたのに次は全身の事で悩んでる。


菌と戦う白血球。


酸素を運ぶ赤血球。


傷を治す血小板。


どれも僕達の宝物であって、

どれも欠けちゃいけない物。

必ず勝って帰って来て欲しいです。



無事に退院して美味しいご飯を

もぐもぐ食べれます様にU^ェ^U