実は、去年の秋頃から【脳動静脈奇形】をいま以上に日本中に認知して貰えないか考えて何かアクションを起こそうと考えていました。
そこで動いたのが【自叙伝】！！
自分の身に起きた脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病にまつわる実体験をそのまま本にしようと。
脳出血する前の話、そして手術前の詳細、そして手術後から退院後など、他にも色々と内容は出来ています！今回はこれを【脳動静脈奇形】患者だけでは無く、【てんかん】、【記憶障害(高次脳機能障害)】を持った患者様方や【ドクター】【ナース】には特に読んで頂きたい内容にしてあります。
勿論【健康】な方々！！
【難病】仲間の方々！！
大切な【ファン】の皆！！
全ての方が読める内容にはしているつもりですが、初めてなので逐一確認しながらやっていきます！！
ただ１つ問題なのが、自費出版なので制作費用が1人では到底賄えない。
なので今回は
クラウドファンディング
と言う皆さんの協力の元で夢を叶える物に挑戦してみようと思いました。
クラウドファンディングと一言で言っても意味が分かりませんよね。
ここからは例えば的な例の話をします。
たとえば僕が10万円の商品を開発したいけど、そのウチの5万円しか手元に無かった。
でもどうしても商品はリリースしたい！！
なので皆様のチカラを先に借りられないだろうか、たとえば1000円の代金を頂いた代わりに感謝のメールを差し上げたり、2000円の代金を頂いた代わりに何かそれに見合った物を送らせて頂く、これがクラウドファンディングになります。
そして僕がもし今回このクラウドファンディングで夢が叶わなくても、何があっても自叙伝は世界中の難病患者達の為にリリースはしてあげたい。何年かかってもリリースは必ずやり遂げたいです！そしてドクターやナースに【患者】サイドの気持ちも伝えてあげたい。患者にしか分からない気持ち、入院は毎日だから勿論愚痴もある。だけどあの看護師さんいつも優しいな、なんて思って感謝する日もある。きっとそれは医療従事者サイドも同じ気持ちだと思う。どちらも愛がある。だから尚更見てほしい。
クラウドファンディングページにも書いてある【ご挨拶】から引用👇
僕は2019年の7月20日に新曲のレコーディング中に突然、感じた事のない様な頭痛に襲われて(まるで頭を壁に打ち付けた様な痛み)、目の前に居た中学からの親友の名前すら思い出せず、マネージャーに迎えに来てもらいたくて現地を伝えようにも現在地すら分からず、その時に自分は何か普段と違う事が起きてると察知して病院へと歩いて向かいました。そしてCT撮影の後に脳出血が見つかり入院。もしかしたら手術をするとの事でした。
ただショックはそんな物では終わりませんでした…。
ドクターから新たに聞いた一言
「間瀬さん、貴方は10万人に1人の難病【脳動静脈奇形(のうどうじょうみゃくきけい)】かもしれません」
そして、その病気を手術しても
失敗する確率が20%。
確かに低く見えるかもしれない
でも昨日まで普通に元気に生きてた人間が突然
「はい貴方は10万人に1人の人間で20%の確率で死にますよ」
なんて言われたら怖いに決まってる。
その時のただ事実を、
その後を、その前を、
真実を。
本にして伝えたくて、今回は
チャレンジしてみようと思いました！！
達成は勿論したい！でも達成出来ても出来なくても必ずやり遂げる！！
僕が難病患者さん達の光になると、三年前に決めた志は何も変わってない。
皆様、どんなに微力でも良いです。
少しだって良い。
チカラを貸して下さい。
必ずそれが未来の誰かのプラスになります！！
